Beeld je in dat er een nieuw restaurant in de buurt is waar veel om te doen is. Je gaat het ook eens uitproberen, maar het menu blijkt niet te vermelden welke gerechten vegetarisch of glutenvrij zijn. Je wenkt naar de ober en vertelt hem wat je vereisten zijn. “Prima”, zegt hij, en verdwijnt met het menu. Je weet niet goed wat hiervan te denken, maar korte tijd daarna verschijnt hij weer met een schotel die, zo verklaart hij, geheel aan al je noden voldoet.
Eigen keuzes maken
Te verbaasd om te reageren met meer dan “dank u”, besluit je te beginnen eten, en je moet vaststellen dat het een zeer smakelijke versie is van een van je lievelingsgerechten. Je had het overigens al zien staan op het menu, en had je geweten dat het geschikt was, zou je het wellicht zelf hebben gekozen. Toch is er iets vreemds, iets verkeerds zelfs, aan wat zopas gebeurde. Het was een goede keuze, maar je maakte ze niet zelf. En dat is irritant: we willen onze eigen keuzes maken, op de manier die ons uitkomt.
Misschien een wat vergezocht gedachte-experiment, maar soms hebben we wel degelijk anderen nodig voor onze beslissingen. Als onze auto defect is, moeten we vertrouwen op het oordeel van de garagist: kan het defecte onderdeel worden hersteld of moet het worden vervangen? Wanneer we ons niet goed voelen, en de dokter bepaalt wat er met ons scheelt en schrijft ons medicijnen voor, dan zijn de meesten onder ons totaal niet in staat om de diagnose te bevestigen en de voorgestelde behandeling te vergelijken met andere mogelijkheden. Soms moeten we keuzes maken die expertise vereisen die we niet hebben. Maar als de kost voor de herstelling van onze auto hoog is, willen we wél zelf beslissen of we hem laten fiksen of afschrijven. En als er meerdere behandelingen mogelijk zijn voor een ernstige aandoening, dan willen we zeker niet dat die beslissing achter onze rug wordt genomen.
De experten horen ons dan de feiten te geven en ervoor te zorgen dat we die goed begrijpen, zodat we de nodige afwegingen kunnen maken en tot een besluit komen. De garagist kan ons de manieren uitleggen waarop het euvel kan worden verholpen en tegen welke kosten, en ons adviseren welke prijs we nog kunnen krijgen voor de auto. De dokter kan de voor- en nadelen van elke behandeling toelichten. Wij beslissen. Maar is het altijd zo eenvoudig?
In een recente BBC-documentaire, Making sense of Cancer, is Anne een patiënt bij wie drie weken eerder een gezwel is verwijderd in een van haar borsten. Haar oncoloog, dr. Judy King, beschrijft de optie van een bijkomende chemobehandeling die de kans op overleving na tien jaar kan verhogen. Wat zijn de feiten? Voor tachtig op de honderd vrouwen in haar situatie zal de heelkundige ingreep volstaan, en zal de kanker niet terugkeren in die periode. Vijf vrouwen zullen in die tijd overlijden door andere, niet gerelateerde oorzaken. De overblijvende vijftien vrouwen zullen hervallen, en voor vijf onder hen zal de chemotherapie dat verhinderen. Met andere woorden, haar kans op overleven na tien jaar is nu 84%, en chemotherapie verhoogt dat met 4 punten tot 88%. De dokter beveelt de behandeling aan, en de patiënt stemt zonder aarzelen in en geeft haar toestemming.
Wat is er fout aan deze beslissing?
Was dat de juiste beslissing? Dat kunnen we niet echt bepalen – uiteindelijk is de wens van de patiënt een persoonlijke keuze. Is ze op de juiste manier tot stand gekomen? Dat is een vraag die wel het onderzoeken waard is, en dat is precies wat dit programma als doel had. De documentaire werd gemaakt door Hannah Fry, een professor wiskunde aan het University College London, goed onderlegd in statistieken en de interpretatie ervan, en dus beslist voldoende gekwalificeerd om deze vraag uit te spitten.
Patiënt Anne kreeg ongetwijfeld een heldere uitleg, zowel over de overlevingskansen als over de neveneffecten van de chemotherapie. Maar wanneer professor Fry daar na de consultatie verder op doorboomt, antwoordt ze: “Als je het niet doet, is de kans groot dat hij weerkeert, en dat wil ik niet.” Toch neemt de kans toe met slechts 4%. Als patiënten een behandeling kiezen omdat ze geloven dat het hun enige kans op overleven is, zonder dat ze beseffen hoe weinig verschil ze werkelijk maakt, dan schort er wat aan de besluitvorming. Toch voelt Fry een tweestrijd. Ja, patiënten zien inderdaad vaak niet hoe piepklein de voordelen van een behandeling zijn, maar zoals ze zegt: “Ik weet zelf ook hoe het is angstig te zijn, en te willen dat de dokter de zaak in handen neemt”.
Wat Hannah Fry ertoe aanzette deze film te maken, en de conventionele wijsheid rondom de diagnose en de behandeling van kanker in vraag te stellen, was dat ze bij het begin van 2021, kort voor haar 37ste verjaardag vernam dat ze baarmoederhalskanker had. Ze onderging een radicale hysterectomie: het verwijderen van de baarmoeder en de baarmoederhals, maar ook het bovenste deel van de vagina, de eileiders, en al de lymfeknopen in het bekken. Die interventie heeft ernstige gevolgen – van de onmogelijkheid om nog kinderen te krijgen tot een hoge kans op lymfoedeem, een chronische aandoening die zwellingen in de benen veroorzaakt.
We kunnen begrijpen dat een zwemcoach van 67 jaar zoals patiënt Anne wat verbijsterd is door de statistieken rond de doelmatigheid van chemotherapie, maar dat zou niet het geval moeten zijn voor professor Fry. Toch voelde ook zij dat de verschillende opties op het spectrum tussen de radicale operatie en helemaal niets doen nooit echt waren besproken. De risico-inschatting voor deze opties, dat de kanker zou terugkeren en haar dood betekenen, was gebeurd zonder dat ze daar inspraak in had gehad. Het probleem was hier niet de beslissing zelf, maar hoe ze tot stand kwam: ze zegt in een podcast: “Als ik terugkijk dan zou ik waarschijnlijk dezelfde keuzes hebben gemaakt, maar als patiënt wil je het gevoel dat je over je eigen lot beschikt, dat je een echte keuze had, en dat je toestemming goed geïnformeerd was”.
Tegengewicht voor dominant instinct
Artsen hebben de neiging behandelingen aan te prijzen die leiden tot een maximale kans op overleven, zelfs als de toename minuscuul is. Zoal dr. King zegt in het programma, ze aarzelt niet om de chemotherapie aan te bevelen, omdat ze “gezien heeft dat de kanker kan terugkomen”. Dat is voor een deel het gevolg van hun opleiding die inzet op het vrijwaren van het leven, maar misschien nog meer omdat dokters, net als hun patiënten (en wij allemaal), een sterke overlevingsdrang hebben.
Betere, en beter gepresenteerde en geïnterpreteerde informatie voor de patiënten zal ongetwijfeld tot meer zelfbeschikking en behoorlijk gefundeerde instemming leiden. Maar daartegenover staat nog steeds de geduchte kracht van onze overlevingsdrang. Wanneer we worden geconfronteerd met niet enkel onze eigen sterfelijkheid, maar ook met de zeer reële mogelijkheid van onze nakende dood, dan zijn we instinctief bereid om het even welk offer te brengen.
En dat is ook niet zo vreemd: de evolutie is niet mild voor soorten die niet zo’n sterke overlevingsdrang hebben. Maar die tendens ontwikkelde zich vooral voor situaties waarin de bedreiging van ons overleven onmiddellijk is, en er dus ook een onmiddellijke reactie nodig is. In zulke omstandigheden gaan we natuurlijk alle kosten minimaliseren (of zelfs negeren). Wanneer het alternatief de dood is, dan hebben we geen oren naar compromissen en afwegingen.
Maar dit instinct, verfijnd om acute bedreigingen het hoofd te bieden, kan onze keuze ook domineren wanneer de bedreiging niet nijpend is, en er daarnaast ook langeretermijngevolgen meespelen. Wat ook de keuze is, als ze onze dood kan uitstellen, laat maar komen. En zo is het dat, in zekere zin, ons overlevingsinstinct de controle over onze beslissingen overneemt en ons berooft van onze zelfbeschikking – net als de hypothetische ober in het gedachte-experiment bij het begin van dit stukje.
Soms, wanneer we in de verleiding komen een impulsieve beslissing te nemen, kan het uitstellen van de beslissing tot een later moment, wanneer onze emoties minder intens zijn, helpen een meer weloverwogen beslissingsproces te volgen. De beslissing al dan niet die leuke sportauto te kopen die ons hart sneller deed slaan, kunnen we uitstellen tot na het weekend, wanneer we het correcte belang kunnen toedichten aan het feit dat we drie kinderen en een grote hond hebben, en concluderen dat het achteraf bekeken toch niet zo’n geschikte keuze was. Vele landen hebben een afkoelingsperiode bij aankopen op afstand, waarin je een aankoop zonder kosten kunt annuleren.
Maar wanneer het ons overlijden betreft, gaat die emotionele invloed niet voorbij met de tijd. Ons overlevingsinstinct zal de controle overnemen, ook na het weekend. Toch is er iets dat we kunnen doen: we kunnen ervoor kiezen over dit soort beslissingen na te denken lang voor we ermee worden geconfronteerd.
En misschien is het dit inzicht, meer nog dan de feiten rond de overdiagnose en de overbehandeling van kanker, dat zo waardevol is in de film van Hannah Fry. Hij nodigt ons uit en moedigt ons aan om nu te reflecteren over de afweging tussen levenskwaliteit en levensduur. Wat is de werkelijke impact van de behandeling met de hoogste overlevingskans op onze capaciteit om van het leven te genieten met onze naaste familie en vrienden? Weegt de toegenomen kans op tegen de nadelen? Als we dit soort vragen overdenken in alle sereniteit, wanneer onze overlevingsdrang ons oordeel niet belaagt, kunnen we onze intuïtie over de afwegingen verfijnen en versterken. We kunnen ervoor zorgen dat ze rekening houdt met wat we werkelijk belangrijk vinden, en niet alles ondergeschikt maakt aan overleven.
Als we dan ooit voor zo’n keuze staan, en weloverwogen beslissingen zijn moeilijk, dan kunnen we een beroep doen op die intuïtie als tegengewicht dat ons overlevingsinstinct in toom houdt. Want overleven is misschien niet iets dat we onvoorwaardelijk willen nastreven, koste wat het kost.
