DES-dochter Myriam Mestiaen: “Zoveel mensen weten niet eens dat dit ook over hen gaat”

 Leestijd: 12 minuten0

Ik heb een afspraak met Myriam. Ze is kunstenares, muzikante, lerares, vrouw van Steve, net vijftig en DES-dochter. Dat laatste werd ze ook nog niet zo lang geleden, tenminste bewust. Zoals wellicht velen onder ons vermoedde Myriam niet dat haar gynaecologische problemen geen speling van het lot waren, maar het gevolg van een hormoon-schandaal dat sinds de jaren ‘70 regelmatig in het nieuws was: DES.

Myriam Mestiaen (Foto: © Elisabeth Broekaert)

Myriam Mestiaen komt vrijwillig met haar verhaal naar buiten. (Foto: © Elisabeth Broekaert)

In ons land werd het synthetisch hormoon zo’n dertig jaar lang courant voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen of omdat men geloofde dat farmaceutica ons naar een toekomst met gezondere super baby’s zou leiden. Veel vrouwen werd verteld dat het vitaminen waren.

Voor goed kinderloos

De onthutsende effecten op de ontwikkeling van de foetus werden pas vastgesteld wanneer de dochters volwassen waren en aan kinderen dachten. Myriam kreeg op haar negentiende te horen dat ze, door het ontbreken van enkele essentiële organen voor reproductie, nooit kinderen zou kunnen krijgen.

Een bijna zakelijke mededeling waar ze toen niet veel mee was. Er werd totaal geen verband gelegd met DES. Het was haar afwijking tout court. Tot Myriam, decennia en een lijdensweg later, door een stom docudrama op de Nederlandse televisie plots zelf ontdekte wat er aan de hand was.

Hoe meer getuigenissen, hoe meer de omvang van het DES-probleem in België kan worden blootgelegd

Myriam is geen zoveelste onderwerp, Myriam is een vriendin zoals er maar weinig je pad kruisen in een mensenleven. Dat maakt dit gesprek zo moeilijk, want ik besef plots hoeveel er onuitgesproken blijft tussen twee mensen die zich desondanks close voelen. Ik heb nooit eerder doorgevraagd over haar kinderloosheid, ik weet alleen hoe fantastisch ze altijd met mijn dochter is geweest. Hoe ik haar en Steve als schoolvoorbeeld van een symbiotische relatie zie. Zelfs na de DES-aha-erlebnis die ze met me deelde, durfde ik bijvoorbeeld niet vragen wat er fysiek dan precies schort. Dat hoefde niet, dacht ik.

Zeldzame kanker

Maar nu moet het wel, want Myriam komt vrijwillig met haar verhaal naar buiten. Het kan de ogen van anderen die nog niet de aard van hun ellende kennen, doen opengaan. Hoe meer getuigenissen, hoe meer de omvang van het DES-probleem in België kan worden blootgelegd. Hoe meer kans dat de slachtoffers eindelijk erkenning krijgen.

Laat ons beginnen bij de ochtend nadat we bij onwaarschijnlijk toeval allebei naar de ‘ware ziekenhuisverhalen’ op een Nederlandse zender keken. Een episode over een dochter die niet alleen te weten komt dat ze een zeldzame gynaecologische kanker heeft, maar ook dat de afwijkingen die ze vaststellen aan haar baarmoeder en vagina, wellicht het gevolg zijn van het gebruik van DES door haar moeder tijdens de zwangerschap. Geen van ons beiden is fan van wat men scripted reality noemt, toch bleven we allebei hangen in het voorbijzappen.

“De oplossing leek een hormoonkuur. Dat zou mijn menstruatie wel op gang brengen”

Myriam: “Ik keek ook maar naar dat verhaaltje … de moeder was erbij wanneer de dochter te horen kreeg dat ze vaginakanker had én sowieso ook al onvruchtbaar was, allemaal heel dramatisch en emotioneel. En plots was er tijdens de scene van het onderzoek één detail dat mij deed denken aan het eerste onderzoek dat ik onderging. Ik weet niet exact meer wat ze zeiden, maar één zinnetje in dat programma liet mij die klik maken: dat is het, dat ben ik.”

“Alleen werd toen bij mijn onderzoek op mijn negentiende absoluut het verband met DES niet gelegd. Ik was naar een gynaecoloog gestapt omdat ik nog nooit ongesteld was geweest. De oplossing leek toen een hormoonkuur! Dat zou mijn menstruatie wel op gang brengen. Nu, in zo’n privépraktijk stond in die tijd een stoel, en lag er zo’n eendenbek en een lichtje. Grondig onderzoek kon daar niet. Dus slikte ik zes weken die pillen.”

Draagmoeder

“Elke week was er die vraag: en nog niets? Nee, niets. Plots werd ik doorverwezen naar Gasthuisberg in Leuven zonder verdere uitleg. Het hol van de leeuw eigenlijk, want ik werd daar geboren. Het was nu 1986 en ik was daar terug. Ik herinner me nog dat er verschillende artsen en veel assistenten bij dat onderzoek betrokken waren.”

“Ze discussieerden druk over mijn hoofd heen alsof ik niet bestond. Ze maakten een echo. Ik begreep dat ze mijn baarmoeder niet vonden. Mijn tweede nier… ook niet. Mijn eierstokken… waren ze dat, die dingetjes? Raar genoeg bleef het bij die echo en werd er verder geen gynaecologisch onderzoek gedaan. Achteraf gaven ze me nogal gortdroog het nieuws dat ik een onderontwikkelde baarmoeder had, terwijl ik er geen heb. En dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen.”

“Maar ze konden operatief nog wel een en ander proberen, opensnijden en omploegen. Ik ben toen recht gesprongen en heb ervoor bedankt. Ja, maar later ga je er misschien anders over denken, probeerden ze nog. Ze waren volop bezig met technieken te ontwikkelen en ik zou dan een draagmoeder moeten zoeken en… ik was 19! Ik had daar echt geen boodschap aan, aan proefdier zijn.”

“Toen ik Steve leerde kennen, heb ik het meteen verteld. Er was ook geen taboe voor mij. Ik was onvruchtbaar. Punt

“Mijn ouders vonden dat uiteraard heel erg, maar iets wezenlijk werd er verder niet over gezegd. Het was vooral een probleem voor de toekomst dat vooruitgeschoven werd. Er werd toen over heel weinig gepraat eigenlijk. Het leven ging voort. Ik ging studeren en richtte mijn bestaan dan maar anders in. Ik heb dat toen aanvaard als iets van mij. Ik had nog geen relatie, ik was eigenlijk nog een kind. Je bent ook niet met gezinsplanning bezig op die leeftijd. Anderen ook niet. Een kinderwens, dat komt rond je 25ste misschien, om dan met dertig serieus opdringerig te worden. Je hebt dat zelf ook meegemaakt.”

Obsessie

Dat laatste is in mijn geval een foute veronderstelling. Ik vind het moeilijk om op te biechten dat ik geen kinderwens kende, maar dat het moederschap mij overkwam. Ik zou het wellicht nooit gepland hebben, maar eens het een feit was, bleek het een mooi cadeau. Het is bij één dochter gebleven. Maar mocht men mij verteld hebben dat het moederschap voor mij uitgesloten was, kan ik me levendig voorstellen dat het een obsessie had kunnen worden. Dat ik me altijd en overal omsingeld zou gevoeld hebben door zogenaamd gelukkige ouders. Weten ga ik het nooit. De impact die het uiteindelijk op Myriam had, wordt stilaan voelbaar.

Myriam: “Toen ik Steve leerde kennen, heb ik het meteen verteld. De eerste dag al. Relaties vragen totale eerlijkheid. Er was ook geen taboe rond voor mij. Ik was onvruchtbaar. Punt. Ik wist natuurlijk toen niet dat het DES-gerelateerd was. Rond mijn 30ste dacht ik voor het eerst: shit, wij gaan nooit kinderen hebben. Dat is de leeftijd waarop je entourage druk begint uit te oefenen en vragen te stellen.”

Doopmeter

Myriam Mestiaen (Foto: © Elisabeth Broekaert)

Myriam: “Uiteindelijk heb ik anoniem getuigd, maar toch hadden mensen mij herkend.” (Foto: © Elisabeth Broekaert)

“Misschien had ik daar meer last van dan van mijn fysieke toestand. Mijn jongere zus kreeg kinderen, ik veronderstel dat zij niet aan DES werd blootgesteld, en dat maakte het er niet makkelijker op. Ze koos mij wel als doopmeter van haar oudste. Je merkt op zo’n moment pas hoe heel de maatschappij – ook economisch – rond het gezin als instituut draait.”

“Mèt kind tel je mee. Welkom in de club”

“Je krijgt in het moederhuis die blauwe doos en je kan zien wie er allemaal in jou geïnteresseerd is. En dat blijft zo, heel dat groeiproces van dat kind lang. Mèt kind tel je mee. Welkom in de club. Nu mag je als vrouw allerhande diploma’s hebben en dingen doen, als je een kind krijgt, volbreng je wat er van je verwacht wordt. Dan word je overladen met felicitaties.”

Ik kan dat niet ontkennen. Mijn leven is op mijn 34ste veranderd, louter omdat men mij mét kind meer voor vol aanzag. Ik deed iets nuttigers dan alleen voor mezelf zorgen. Mijn kind loste mijn slepend motivatiegebrek op. Voor een kind moet je wel verder.  Ik herinner me een gesprek, nog voor het DES-verhaal aan de orde was, waarin Myriam botweg stipuleerde dat er een enorme tweespalt gaapt tussen mensen mét en mensen zonder kinderen.

Recycling woman

Ik vond het een rare stelling. Het raakte me dat ik tot ‘de anderen’ behoorde, terwijl we zoveel andere dingen gemeen hebben. Een zucht naar artistieke vervulling bijvoorbeeld. We zijn toch allebei vrouwen.

Recycling Woman, tekening van Myriam Mestiaen.

Recycling Woman, tekening van Myriam Mestiaen.

Haar vrouw-zijn lees ik sterk in haar beeldende kunst, ik hoor het zelfs in haar muziek. In beide was het meest frappante thema: recycling woman. Ik ervaar Myriam vrouwelijker dan ik, ze heeft immers die ongelofelijke zachtheid …

Myriam: “Ik heb nochtans echt geworsteld met het gevoel maar een halve vrouw te zijn. Een geval, een ‘erreur van moeder natuur’. Geen menstruatie, geen baarmoeder. Dat maakt je anders dan de anderen. Maar nu ik vijftig ben, is het beter. Vijftig is een soort symbolisch getal voor een vrouw, een overgang. Nu moet niemand daar nog onnozel over doen, geen van mijn generatiegenoten moet nog aan kinderen denken.”

“Ik heb echt geworsteld met het gevoel maar een halve vrouw te zijn. Een geval, een erreur van moeder natuur”

“Vrouwen die wel vruchtbaar waren maar toch geen kinderen hebben, zullen die ook nooit meer krijgen. Ik zit terug in dezelfde schuit met de andere vrouwen. Met dat verschil dat sommigen die wel moeder zijn, misschien uitkijken naar kleinkinderen. Dat zit er voor mij natuurlijk ook niet in.”

Zo had ik het zelf nog nooit bekeken. Ik heb geen weet van de solidariteit onder niet langer vruchtbare vrouwen. Niemand – op een paar bv’s na die er boeken over schrijven – pakt graag uit met hormonale schommelingen. Echt sexy is het niet. Ineens krijg je brieven over screenings en doembeelden over kankers voorgeschoteld. Inderdaad, nu zitten we al meer in dezelfde schuit.

“Er zijn ook nog de gerelateerde kwalen. Ik heb maar één nier bijvoorbeeld. En ik heb ook schildklierproblemen”

Myriam: “Het houdt natuurlijk niet op bij onvruchtbaar zijn, je hebt nog DES gerelateerde kwalen. Ik heb maar één nier bijvoorbeeld. Die ene is goed ontwikkeld, maar je staat er wel bij stil dat, als daar iets mis mee gaat, je echt wel de klos bent. Ik heb ook schildklierproblemen.”

“Toch kom ik er in vergelijking met andere DES-dochters nog goed vanaf. Ik heb uiteindelijk alles kunnen doen wat ik wou. Ik ben ook nog nooit in het ziekenhuis opgenomen. Terwijl anderen vaak op jonge leeftijd kankers ontwikkeld hebben. Natuurlijk, van zodra je weet dat je een DES-dochter bent, hangt dat donkere plaatje boven je hoofd. Je begint te googelen en wat je dan allemaal tegenkomt … Dat stort als een lawine over je heen.”

“Ik ben in die zoektocht gelukkig terechtgekomen bij het DES-informatiecentrum uit Nederland. Die mensen kregen wel vaker Belgische DES-slachtoffers aan de lijn. Ze waren heel behulpzaam en vriendelijk, maar meer dan mij informeren, konden ze uiteraard niet doen.”

DES in België

“Op hun site worden Nederlandse DES-dochters en ook nog hun kinderen heel goed begeleid: ze kunnen stappen zetten om een vergoeding te krijgen van het speciale fonds dat door enkele grote farmaceutische bedrijven in het leven werd geroepen. Dat is erkenning. Maar uiteraard kan men dat niet met uitbreiding naar Belgische slachtoffers doen.”

“Dat ik een DES-dochter ben, bleek meteen uit de scans. Ik zag er vanbinnen uit zoals op de plaatjes die ik op het internet had gevonden”

“Dat moet ons land zelf doen, maar hoe absurd ook, men houdt hier voet bij stuk dat DES in België geen probleem was. Ik kreeg dus wel enkele artikels te zien die in Vlaanderen verschenen waren, waaronder ééntje uit 2007 waarin een Belgische arts – die zelf ook DES-dochter was – getuigde. En daar stonden namen van artsen in die iets van het probleem kenden.”

“Heel belangrijk, want ik wou echt niet wéér eens bot vangen met het probleem, of van de ene naar de andere gestuurd worden met mijn ingebeelde ziekte. En zo kwam ik, door de verwijzing in het artikel naar professor Petra De Sutter, uiteindelijk terecht in de vrouwenkliniek in Gent bij een collega van haar.”

Myriam Mestiaen (Foto: © Elisabeth Broekaert)

Myriam: “Ik heb de assistenten van professor Petra De Sutter gewoon gezegd: ik denk dat ik een DES-dochter ben. En dat bleek meteen uit de scans.” (Foto: © Elisabeth Broekaert)

“De Sutter is ook een bepleiter van onze zaak en dat gaf vertrouwen. Ik ben eerst bij haar assistenten geweest en heb gewoon gezegd: ik denk dat ik een DES-dochter ben. En dat bleek meteen uit de scans. Ik zag er vanbinnen uit zoals op de plaatjes die ik op het internet had gevonden.”

Kritische stem

Hoe begripvol de arts die Myriam begeleidt en opvolgt ook is, de boodschap blijft dat het aan de DES-dochters zelf is om de strijd om erkenning aan te gaan. Ik vind het een bizarre uitspraak. Wat begin je als leek met niets dan je lijf als bewijs tegen wetenschappers die halsstarrig je probleem ontkennen?

De secret handshake onder dokters laat me denken aan het ‘geconfrater‘ onder advocaten. Een houding die vragen oproept over de greep die het artsensyndicaat op zijn leden heeft of erger, over de almacht van de farmaceutische sector.

“De farmaceutische sector en de believers vormen een blok tegen de artsen die wel een kritische stem vertolken”

De lancering van nieuwe medicijnen gaat vaak gepaard met agressieve campagnes die de luxueuze incentives niet schuwen. Zijn er daarom maar enkele witte raven onder de medici die de kaart van de DES-dochters durven trekken? Waarom moeten deze vrouwen uiteindelijk helemaal alleen die strijd voeren?

Myriam: “Tja, artsen hebben beroepsgeheim … De jongere generatie weet er heel weinig vanaf, het zit ook niet in hun opleiding. Er circuleren dan ook heel uiteenlopende meningen over. De farmaceutische sector en de believers vormen een blok tegen de artsen die wel een kritische stem vertolken.”

Anonieme getuige

“Je moet al echt lobbywerk in politieke kringen verrichten om enige impact te hebben. Maar dat doet het non-believers blok ook natuurlijk. Het gaat al gauw over processen en schadeclaims, als je weet dat het om duizenden slachtoffers gaat, dat loopt op.”

“Uiteindelijk heb ik anoniem getuigd, maar toch hadden mensen mij herkend. Intussen zijn we een paar jaar verder”

Sinds Myriam in 2015 voor het eerst in een uitzending van Panorama over hormoonverstoorders getuigde over haar DES-dochter zijn, krijgt ze soms heftige reacties te verteren.

Myriam: “Ik heb over die vraag van Panorama lang moeten nadenken. Ik vond dat moeilijk voor mijn familie. Ook door het feit dat het zo laat was uitgekomen. Uiteindelijk heb ik anoniem getuigd. Toch hadden er wel mensen mij herkend. Ondertussen zijn we alweer een paar jaar verder.”

“Door die Panorama-uitzending heb ik Greet Pluymers, die bij de VRT werkt, leren kennen. Zij stelde mij voor aan Anita Vandersmissen die ook getuigde in de reportage. Zij was de eerste andere DES-dochter die ik ontmoette. We spraken af in een tearoom en ja, dat voelt direct als verwantschap.”

“Je vertelt je verhaal, de ander weet exact waarover je het hebt. Anita heeft na drie miskramen wel een zoon gekregen die nu een twintiger is. Ze vertelde dat ze al in 1993 samen met een Nederlandse die in België woonde, op aanraden van DES-Nederland een Belgisch informatiecentrum had opgericht.”

UCB

“Maar er was toen geen internet, dus dat was veel moeilijker dan nu. Ze heeft toen ook de grote baas van UCB, de producent van DES in Europa, aan haar deur gehad. Hij wou vast zien wat hij qua oppositie in de kuip had. Twee vrouwen, daarna slechts één: Anita. Die manager lag daar niet van wakker, Anita wel.”

“Ze voelt zich nog schuldig dat ze er na jaren mee gestopt is. Je houdt dat niet vol, zo’n eenzame strijd. Ik vroeg haar of ze alle documenten en dossiers uit die tijd nog had. Het kostte haar veel moed om die dozen uit de kelder te halen. Ze bracht ze naar mij thuis. Toen ik al die documenten zag –  die bewijzen, zeg maar, dat er serieus iets aan de hand is – wist ik dat we er iets moesten meedoen.”

“DES-dochters zijn vatbaarder voor baarmoederhalskanker, vaginakanker en borstkanker. Je moet je dus elk jaar laten screenen”

“Ongelofelijk dat het DES-probleem twintig jaar lang regelmatig in de pers kwam, maar altijd weer ondersneeuwde. Nu hebben we een website, zijn we makkelijker te vinden. We zijn ook eindelijk een vzw, een rechtspersoon.” Ze ziet de ontdekking en haar outing als een positieve ontwikkeling. Wat is er dan voor haar zo anders nu?

Myriam: “Ik weet tenminste wat er aan de hand is. Dat er in de kiem niets mis was met mij, maar dat er iets van buitenaf ingreep in mijn ontwikkeling. Dat weten is belangrijk: de waarheid. Ik kan iedereen die essentiële zoektocht aanraden. Ook omdat je daarna pas de specifieke zorg kan krijgen die je nodig hebt.”

Geen spijt

“DES-dochters zijn immers vatbaarder voor baarmoederhalskanker, voor vaginakanker, borstkanker. Je moet je dus elk jaar laten screenen, een uitstrijkje laten doen. Ik heb al een paar keer meegemaakt dat men toch iets afwijkend vond: onrustige cellen die dan nader onderzocht moesten worden. Dat is even heel spannend.”

“De gynaecoloog in de vrouwenkliniek zei me dat ik de hormoonwaarden van een zestigjarige vrouw heb”

“Tot nu toe viel het altijd mee. Een botscan is ook noodzakelijk, omdat je gebeente door de hormonale schommelingen fragieler kan worden. De gynaecoloog in de vrouwenkliniek zei me dat ik de hormoonwaarden van een zestigjarige vrouw heb. Dat is slikken. Maar ik heb geen spijt dat ik er mee naar buiten ben gekomen.”

“Zoveel mensen weten niet eens dat het ook hen aanbelangt, dat het ook over hen gaat. Als je denkt dat er nog maar een schijn van een kans is dat je DES-dochter bent, laat je dan onderzoeken door een arts die vertrouwd is met de problematiek. Dat is ook in het belang van de derde generatie, de kinderen die DES-dochters met veel moeite kregen, naar wie vooral in Frankrijk en Amerika onderzoek wordt gedaan.”

Hormoonverstoorders

“Ja, zij ondervinden nog de gevolgen. Significant veel vroeggeboorten, bijvoorbeeld. Maar om dat in verband te brengen met DES, moeten eerst de DES-dochters opgespoord worden. De DES-moeders zijn nu bejaard en steeds moeilijker te vinden. De artsen die hen behandelden, zijn met pensioen en met hen verdwenen er heel wat medische dossiers.”

“Aan mijn zaak is niets meer te veranderen, maar ik ben wel boos als ik zie hoe elke dag risico wordt genomen met een massa hormoonverstoorders in ons eten”

Plots is de kwetsbaarheid die dit gesprek voor mij zo moeilijk maakte, verdwenen. Voor mij zit een activiste die nog nooit bot heeft gevangen en nog geen vermoeidheid kent. Ik vraag me af of boosheid die motor achter al deze acties doet draaien?

Myriam: “Ben ik boos? Aan mijn zaak is niets meer te veranderen, maar ik ben wel boos als ik zie hoe elke dag risico wordt genomen met een massa hormoonverstoorders in ons eten, maar net zo goed in andere dingen die we elke dag gebruiken.”

“En dan heb ik het nog niet over alle medicatie die we gebruiken. We zitten nog maar aan het tipje van de ijsberg wat de impact op onze gezondheid betreft. Die berg plastic in onze oceanen. Alles is vervuild. Wat een puinhoop laten we voor de volgende generaties.”

Spuiten en slikken

“Ik besef heel goed dat ik een fenomeen van deze tijd ben, dat DES-slachtoffers een marker zijn in de geschiedenis. Ik heb heel sterk het gevoel dat onze verhalen niet alleen persoonlijke drama’s zijn, maar maatschappelijk een signaal. Weet waar je mee speelt. Met alle respect voor al die vrouwen met een alles overheersende kinderwens die van de ene fertiliteitskliniek naar de andere trekken en zonder argwaan maar zware hormoonkuren doen om toch maar zwanger te geraken.”

DES moet op de kaart in België. Als we het probleem niet eens erkennen, kunnen we er ook niets uit leren

“Maar ze slikken en spuiten zonder na te denken … ze delen al die ervaringen op websites en facebookgroepen. Dat is wat onze DES-moeders ook deden: in volle vertrouwen naar hun arts luisteren. Wat al die behandelingen teweegbrengen in de ontwikkeling van hun kinderen, dat weten we nu nog niet. Alhoewel, ik ben er een voorbeeld van.”

Het gesprek met Myriam heeft me bewuster gemaakt, vooral van de alarmbelfase die zich opdringt. Ik denk aan vluchtwegen om te ontsnappen aan alle rotzooi die onze uitgeputte lichamen te verteren krijgen. DES moet op de kaart in België. Als we het probleem niet eens erkennen, kunnen we er ook niets uit leren. De enige manier om erkenning af te dwingen, is de omvang van deze zaak blootleggen. Hoe meer vrouwen zich outen als DES-dochter, hoe moeilijker het wordt om hen nog te negeren.

Heeft dit interview je getriggerd en wil je meer informatie, ga naar www.desinbelgium.be

Auteur: Chris Van Camp

Chris Van Camp deed alles wat je schrijvend (voorlopig) ongestraft kan doen. Ze schreef columns voor Apache, De Morgen, Klara en Knack, theaterteksten en boeken.

Word nu lid van Apache en geniet van deze voordelen:

  • Toegang tot alle ruim 4.000 artikels
  • Deel de artikels gratis met je vrienden
  • Toegang tot alle dossiers en het volledige archief
  • Treed in discussie met journalisten en andere lezers
  • Korting op events en andere journalistieke producten, zoals e-books