DES-dochters: allemaal hormonaal (ab)normaal

 Leestijd: 11 minuten0

Terwijl we ons op regelmatige basis engageren voor allerhande maatschappelijke opvliegers, is de gemiddelde burger vrij onverstoorbaar wanneer het gaat over de hormoonverstoorders die in massa’s producten die we dagelijks gebruiken, schuil gaan. Iets in ons blijft de link met kanker en steeds vaker optredende problemen met onze stofwisseling, voortplanting en immunologische processen ontkennen.

We leggen het verband liever niet met onze afnemende fertiliteit en toename van kankers. DES-dochters of de kanaries in de mijn waarvoor we liever doof blijven.

Distilbene, het gewraakte 'genees'middel (Foto: Flickr ©DES Daughter)

Distilbène, het gewraakte ‘genees’middel (Foto: Flickr (cc) DES Daughter)

Wie nog bewijs van de nefaste gevolgen nodig heeft, kan dat vinden in de getuigenissen van DES-dochters. Vrouwen, geboren voor 1977, wier moeders tijdens de zwangerschap het DES-hormoon kregen voorgeschreven tegen miskramen en vroeggeboorte. Hoe vreemd de problematiek ook lijkt, de kans dat we een DES-kind kennen of zelfs zijn, is even groot als het taboe er rond.

De generatie die zich DES liet voorschrijven tijdens de zwangerschap, zwijgt alsof daarmee alles ongedaan gemaakt wordt. Ik ken een DES-dochter, had gezien mijn leeftijd een DES-dochter kunnen zijn. Dat besef maakt de nood om DES te erkennen als een medische ramp plots dringender. Het is voor ons – consumenten van met hormoonverstoorders verrijkte producten – al rijkelijk laat om tot dat besef te komen.

Niets aan te zien, niets aan te doen

Aan DES-dochters zie je niets verkeerd. Misschien zijn ze ongewild kinderloos en hebben ze wat meer kwaaltjes, maar ook dat is in onze tijden eerder banaal. Helaas is er meer, de volwassen slachtoffers kampen met structurele afwijkingen aan de eileiders, vervormingen van de baarmoeder en een verhoogd risico op baarmoederhals- en borstkanker. Gevolgen die ook latere generaties nog dragen, stelt men nu pas vast. De ramp die DES heeft aangericht, is nog grotendeels onzichtbaar.

Nederland erkent al dertig jaar slachtoffers van het DES-hormoon; de Belgische DES-dochters moeten het stellen met een schoorvoetend achterhoedegevecht.

Met de Europese wetgeving rond hormoonverstoorders brandend heet op tafel, hebben Belgische DES-dochters zich recent verenigd. Hun lijdensweg wordt niet alleen geplaveid met fysieke ongemakken, maar ook met onbegrip vanwege de generatie die heil zag in de wonderen van de farmaceutica. Ze zijn de kanaries in de mijn, het profetisch gehalte van hun relaas is astronomisch groot.

Achterhoedegevecht

Zoek het land der blinden niet tevergeefs op de kaart. Er zijn heel wat aanwijzingen dat het België betreft. Het land waar lobbyisten het voor elkaar krijgen dat oogluikend veel toegelaten wordt en waar we in naam van de almacht van de wetenschap collateral damage door de vingers zien.

Kortom, het land waar de farmaceutische sector de éénoog van dienst is. Terwijl Nederland al dertig jaar slachtoffers van het DES-hormoon erkent, informeert en ook daadwerkelijk steunt via een fonds, moeten de Belgische DES-dochters het stellen met een schoorvoetend achterhoedegevecht.

Het DES-schandaal overtreft in omvang ruimschoots de Softenon zaak

Elke schreeuw om aandacht, en dat waren er wel wat, lijkt vakkundig gedempt. Wat moeten we hier achter zoeken? Doordeweekse desinteresse of een berekende doofpot-operatie?

Uiteraard laten gevolgen die onopgemerkt blijven tot de slachtoffers ook aan reproductie toe zijn, zich minder snel linken aan oude zonden van voor de geboorte. Je merkt uiterlijk ook niets aan de gedupeerde vrouwen. Dat is heel anders dan bij de Softenon-gevallen. Uiteraard herinnert u zich dat schandaal.

Iedereen zag ooit wel iemand die ten gevolge van de Softenonmedicatie (meestal) een onvolgroeide arm heeft. Al wie eind jaren 50, begin jaren 60 geboren werd, prijst zich gelukkig niet tot de slachtoffers te behoren. Het in oorsprong slaap- en kalmeringsmiddel werd toen vlot aanbevolen als remedie tegen ochtendmisselijkheid bij zwangere vrouwen. Maar het werkzame bestanddeel thalidomide bleek in te grijpen in het groeiproces van de ongeboren baby’s.

Softenon

Duizenden kinderen, vooral in Duitsland, Nederland en België, werden geboren met onvolgroeide ledematen. Grünenthal, het Duitse chemische bedrijf dat het geneesmiddel Softenon maakte, heeft pas een halve eeuw later zijn excuses aangeboden aan de slachtoffers en een herdenkingsmonument opgericht. Alsnog een beschaafde mea culpa. Verschil met de DES-problematiek is dat de gevolgen van softenon meteen bij de geboorte zichtbaar waren, wat het moeilijker maakt om feiten te negeren.

‘DES voor mooiere en gezondere babyʼsʼ en ‘Met DES geen miskramen meerʼ

Het DES-schandaal overtreft in omvang echter ruimschoots de Softenonzaak. Toen het eind jaren 40 in Europa en in België op de markt werd gebracht, maakte de farmaceutische industrie maar wat graag gebruik van de naoorlogse situatie. Na alle ellende wilde iedereen zijn leven weer positief opbouwen: een eigen huis, materiële welstand en een mooi gezin met een aantal mooie en gezonde kinderen. De publiciteit van het DES-hormoon loog er dan ook niet om.

Dubieus medicijn

Er werd gebruik gemaakt van mooie leuzen in de trend van ‘DES voor mooiere en gezondere babyʼsʼ en ‘met DES geen miskramen meerʼ. Dit ging gepaard met afbeeldingen van ronde, gezonde babyʼs op de verpakkingen van het DES-hormoon. Niemand stelde zich vragen bij het summiere en niet-complete onderzoek dat gevoerd werd naar de werking en de veiligheid van het DES-hormoon. Het reeds lang dubieuze medicijn werd in België pas in 1977 uit de markt genomen, althans onder de gekende namen.

Dat is zes jaar nadat het in de Verenigde staten al ontraden werd en in verband werd gebracht met kanker. Een jaar eerder werd al wel als tegenindicatie zwangerschap op de bijsluiter vermeld. Het nefaste hormoon werd niet alleen over lange periode voorgeschreven, de impact ervan laat zich ook in de tweede en derde generatie voelen. Hoe ver de gevolgen strekken en over hoeveel slachtoffers het gaat, kunnen we nog niet inschatten. Wat DES betreft zitten we in ons land nog maar in de bewustmakingsfase.

Destructieve geschiedenis

De geschiedenis zou ons kunnen leren dat er vaak wat fout gaat wanneer men gaat freewheelen en afwijkt van het initiële doel van een remedie. Dat was zo met Softenon en met DES dat oorspronkelijk bedoeld was om vrouwen zonder kwalen door de menopauze te helpen.

Een professor in de biochemie aan de universiteit van Londen, Sir Charles Dodds ontdekte in 1934 het eerste synthetisch oestrogeen. Hiermee toonde hij aan dat samenstellingen die in chemisch opzicht verschillend zijn van natuurlijk oestrogeen, toch hetzelfde oestrogeenproducerend effect hebben.

Sir Charles Dodds ontdekte in 1934 het eerste synthetisch oestrogeen

Sir Charles Dodds ontdekte in 1934 het eerste synthetisch oestrogeen.

Hiermee legde hij de grondslag voor de ontdekking van DES vier jaar later. In tegenstelling tot het recupereren en toedienen van het natuurlijk hormoon was DES, de chemische variant makkelijk en goedkoop te vervaardigen en toe te dienen. Het natuurlijk hormoon kon niet op tegen maagsappen en moest geïnjecteerd worden. DES daarentegen behield zijn kracht en werking uitermate goed als het oraal werd ingenomen.

De medische wereld was nog maar net in de ban van de almachtige hormonen en te onervaren op dit nieuwe terrein om er de gevaren van in te zien. Ook al werd bij Frans onderzoek vastgesteld dat mannelijke muizen borsttumoren ontwikkelden als ze DES kregen toegediend. De fascinatie voor DES overschaduwde echter elke vorm van terughoudendheid.

Succesvolle zwangerschap

Ook bij het artsenechtpaar dr. George Smith en dr. Olive Smith, arts en biochemicus, nam hun enthousiasme en wellicht de drive om carrière te maken de bovenhand. De Smiths hun interesse was altijd al gericht op de functie van de eierstokken en hun relatie met de hypofyse. Hun werk werd serieus genomen. In 1938 begonnen ze met het toedienen van natuurlijke oestrogenen aan zwangere vrouwen.

DES zou de kans verhogen op een succesvolle zwangerschap voor vrouwen die eerder een miskraam hadden

Tien jaar lang werkten ze aan een theorie die erop wees dat miskramen werden veroorzaakt door een tekort aan progesteron en het toedienen van oestrogenen de productie van progesteron zou stimuleren. In 1948 stelden de Smith‘s in een artikel in ‘The American Journal of Obstetrics and Gynecologyʼ dat DES de kans op een succesvolle zwangerschap verhoogt voor vrouwen die eerder een miskraam hadden gehad. Ook zou DES een positief effect hebben bij zwangere vrouwen die last hadden van hoge bloeddruk en een risico op vroeggeboorte liepen. Vanaf dan was het hek van de dam.

Superbaby’s

Het DES-hormoon veroverde Europa en zo ook België. Het werd voorgeschreven in de vorm van pillen, capsules, druppels en – tot 1964 – injecties. Het middel werd gemaakt door diverse fabrikanten. Al die DES-preparaten zagen er verschillend uit en hadden hun eigen merknaam en verpakking. In Nederland zijn de bekendste merknamen Stilbestrol en Oestromensyl.

(Foto: Flickr ©DES Daughter)

Stilboestrol, afgeleid van DES. (Foto: Flickr (cc) DES Daughter)

In België werd Distilbène, een product van het Belgische farmabedrijf UCB, het meest voorgeschreven. Daarnaast was er ook Neodistilbène, Favipax, Furostilbène, Pituitrope en Stilboestrol op de markt. Eén van de slogans die UCB nog gebruikt is deze: Driven to create medicines that make a real difference to people’s lives. Een belofte die waargemaakt werd.

Onder het motto ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ werd DES breed ingezet, alsof het wonderlijke hormoonpreparaat bijdroeg tot de creatie van superbaby’s. Het heil van een nieuwe generatie. Datzelfde vooruitgangsdenken en de wil tot verbetering had het echtpaar Smith nogal slordig laten omspringen in de onderzoeksfase. De testresultaten van een beperkte groep zwangeren werden nooit vergeleken met die van een controlegroep.

Alarmfase

De enige die de euforie leek te doorbreken en zich vragen stelde was dr. James Ferguson. In een eigen onderzoek in 1952 gaf hij aan bijna 200 vrouwen DES en aan een even groot aantal een placebo. Fergusonʼs bevindingen wezen uit dat DES niet alleen ineffectief was, maar dat in de DES-groep zelfs iets meer vroeggeboorten en miskramen voorkwamen.

Wat later was er William J. Dieckmann, hoofd van het Chicago-Lying-In Hospital, die zich ook druk maakte over het gebrek aan een controlegroep. Hij voerde het eerste gecontroleerde dubbelblind onderzoek uit naar de effectiviteit van DES in het voorkomen van miskramen en andere zwangerschapscomplicaties.

DES werd ook gretig in de vee- en pluimveehouderij gebruikt om sneller stevige dieren te kweken

Bij een dubbelblind onderzoek weten zowel de arts als de patiënt niet wie het werkelijke middel krijgt toegediend en wie de placebo krijgt. Een derde partij, meestal de apotheker, dient het medicijn toe en houdt hiervan een gecodeerd verslag bij. De onderzoeksresultaten toonden aan dat DES vroeggeboorten en zwangerschapscomplicaties niet deed afnemen.

Pluimveehouderij

De groep die het DES- hormoon hadden ingenomen, vertoonde zelfs een hoger aantal miskramen. Maar ook Dieckmann heeft nagelaten de veiligheid van het DES- hormoon te onderzoeken.

In het voorjaar van 1953 werden de resultaten van het onderzoek van Dieckmann in de openbaarheid gebracht. Smith en Smith waren verontwaardigd en vertelden dat het Dieckmann onderzoek niet met hun onderzoek te vergelijken was en dat Dieckmann hen niet goed had begrepen.

Ze vonden dat in zowel het onderzoek van Ferguson als dat van Dieckmann te weinig verschillende zwangerschappen bestudeerd waren. Wat ze echter vergaten te vermelden was dat hun eigen onderzoeksresultaten gebaseerd waren op de helft van het aantal vrouwen van het Dieckmann onderzoek.

Drs. George en Olive Smith: DES toedienen bij risico op miskraam

Drs. George en Olive Smith: DES volop toedienen bij risico op miskraam.

Het was ongelooflijk dat de Smithʼs weigerden om ook maar enige waarde toe te kennen aan een onderzoek dat zo zorgvuldig was opgezet. In 1954 publiceerden de Smithʼs een artikel waarin ze ‘aandrongen’ op het toedienen van DES bij hoog risico op miskramen zo gauw de zwangerschap geconstateerd werd.

DES werd inmiddels ook in de vee- en pluimveehouderij gebruikt om sneller stevige dieren te kweken.

In 1959 echter besliste de U.S. Food and Drug Administration het gebruik van DES bij kippen te verbieden, omdat er borstvorming bij mannen werd vastgesteld die het vlees aten. De kippenboeren wisten het gebruik tot 1966 te rekken. Het duurde nog veel langer vooraleer de veeboeren het gebruik staakten.

Vaginakanker

Het gepubliceerde onderzoek van Dieckmann dat betrekking had op zwangere vrouwen, had wel enige invloed. Het aantal DES-voorschrijvingen nam iets af en tijdens de tweede helft van de jaren ʼ60 werd DES in het ziekenhuis in Boston aan minder dan 1% van de zwangere vrouwen toegediend.

Toen in 1971 in Boston door prof. Arthur L. Herbst de eerste keer een link werd gelegd tussen een zeer zeldzame vaginakanker bij jonge meisjes en het gebruik van het DES-hormoon door de moeders tijdens de zwangerschap, werd het gebruik van DES tijdens de zwangerschap ‘ontraden’ in de Verenigde Staten.

In België werd pas in 1976 de contra-indicatie bij zwangerschap in de bijsluiter opgenomen

Het werd echter niet verboden. Niet-aflatend onderzoek naar effecten van DES bij dochters van moeders die het hormoon tijdens hun zwangerschap gebruikten, bevestigden de ergste vermoedens. Ook het kankerinstituut en menig consumentenvereniging ijverden voor een verbod.

In 1978 werd DES Action USA opgericht voor slachtoffers van het DES-hormoon. Amerika was geen andere planeet en slecht nieuws reist vlug. Maar toch hebben artsen in Europa, na de eerste alarmsignalen van Dieckmann, nog een kwarteeuw gewacht, vooraleer ze stopten met DES voor te schrijven.

Planeet België

In België werd pas in 1976 de contra-indicatie bij zwangerschap in de bijsluiter opgenomen. In Nederland werd in 1981 reeds het DES Actie- en Documentatiecentrum opgericht. De belangstelling was groot, er meldden zich veel DES-betrokkenen en men kreeg veel aandacht in de media.

Op basis van niets werd verondersteld dat de impact in België veel kleiner zou zijn, quasi een marginaal verschijnsel. Uiteraard een comfortleugen omdat ook in ons land DES in zijn vele gedaanten breed werd voorgeschreven gedurende een lange periode.

In 1992 besteedde VTM Telefacts toch aandacht aan de DES-problematiek. Het Nederlandse DES Actie- en informatiecentrum en Trefpunt Zelfhulp (Leuven) verleenden hun medewerking aan dit programma. In februari organiseerden deze twee organisaties een informatiedag in Leuven. De aanzet om ook een Belgisch DES Informatiecentrum op te richten.

Het farmaciebedrijf van DES in België kreeg weet van de mogelijke oprichting van een vereniging voor DES-slachtoffers en zocht de initiatiefnemers persoonlijk op. Zacht intimiderend wellicht om schadeclaims te ontmoedigen

In oktober 1994 werd er door de toenmalige Belgische minister van Volksgezondheid Jacques Santkin een internationale DES-conferentie georganiseerd. In 1995 stelde hij een brochure samen. ‘De risicoʼs van blootstelling aan Diethylstilboestrol (DES) in uteroʼ.

Doel van deze brochure was om de gynaecologen en andere medici vertrouwd te maken met de letsels die DES teweegbrengt. Toen het UCB management, het farmaciebedrijf dat DES op de markt bracht in België, weet kreeg van een mogelijke oprichting van een vereniging van DES-slachtoffers, zochten ze de initiatiefnemers persoonlijk op.

DES in Belgium

Zacht intimiderend wellicht om schadeclaims te ontmoedigen. Het prille, kleinschalig karakter van het initiatief stelde hen gerust. Ondanks de meerdere pogingen van het DES Informatiecentrum, opgericht door enkele Belgische DES-betrokkenen en medische professionals in de jaren 90, en de media-aandacht voor de DES-problematiek later in 2006-2007, was er tot voor kort in België geen enkel ondersteunend platform ter beschikking van de Belgische DES-betrokkenen.

Enkel via diverse internationale websites over DES zoals het DES Centrum Nederland en DES Action USA konden Belgische DES-betrokkenen meer informatie over DES verkrijgen. Een fonds dat vergoedingen uitbetaalt zoals in Nederland of slachtoffers die in de rechtbank hun gelijk halen in Frankrijk, is in ons land nog veraf.

Een aanspreekpunt is het minste wat de overheid  de wellicht duizenden Belgische DES-slachtoffers moet bieden

Een aanspreekpunt is het minste wat men de wellicht duizenden Belgische DES-slachtoffers zou moeten kunnen bieden vanuit de overheid. Er zijn nog steeds mensen die niet weten dat ze DES-slachtoffers zijn, en dus ook niet de nodige medische en psychische begeleiding krijgen die ze nodig hebben.

Op 17 juni 2016 werden de eerste stappen gezet om de belangenvereniging ‘DES in Belgium vzwʼ officiëel op te richten door de initiatiefnemende Belgische DES-dochters Anita Vandersmissen en Myriam G.S. Mestiaen. Op 6 juli 2016 werd DES in Belgium vzw, afgekort DIB vzw, vervolgens  gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. De officiële erkenning is er nog niet.

Schrijnende verhalen

Maar dit zijn feiten. Slechts feiten. Door hun veelheid slaan ze ons wat lam. Hoe meer ik lees en vors, hoe meer vragen er rijzen. In welke mate zijn de gevolgen verwoestend voor de tweede en derde generatie, de DES-baby’s? Hoe zit het met DES-zonen die vooral te kampen hebben met vergroeiingen aan de geslachtsdelen? Durven zij niet te spreken?

Wat onderkennen DES-kinderen en wanneer kwamen ze erachter dat het DES betrof? Hoe gaan hun partners om met dit ook psychologisch zwaar verdict? En hoe praten ze erover met hun moeders die nietsvermoedend het hormoon slikten op voorschrift van hun huisarts? Waarom verslapte de aandacht telkens weer, nadat een poging werd ondernomen om het DES-verhaal te brengen? Na de feiten gaan we naar de menselijke verhalen. We spraken vier betrokkenen.

  • DES-dochter Myriam Mestiaen die pas laat de link legde tussen haar medische toestand en DES.
  • Panorama-reportagemaakster Greet Pluymers die zich in het onderwerp verdiepte en de vinger op de zere plek van de Belgische laksheid legt.
  • DES-dochter en activiste Anita Vandersmissen die ooit de topman van UCB aan de deur kreeg die dreigende taal sprak en haar bij een latere confrontatie voor een Franse documentaire negeerde.
  • Professor Petra De Sutter (UZ Gent) die zeer vertrouwd is met de problematiek en DES-kinderen steunt.

Voelt u zich persoonlijk aangesproken? Heeft u een vermoeden dat u of iemand die u kent tot de slachtoffers zou kunnen behoren? Neem dan contact op via de nieuwe website www.desinbelgium.be.

Hier vindt u een interessante fotostream van een DES-dochter.

DES in de wereld
Cijfers en data

Softenon: aantal slachtoffers: 10 tot 20.000.
In 1957 eerste gebruik en in 1961 uit de handel genomen.

DES: 1947 eerste gebruik in België, om miskramen te voorkomen.
1953: eerste studie die aantoont dat het daar niet voor werkt.
1971: de VS verbiedt het gebruik bij zwangere vrouwen. Middel wordt niet uit de handel genomen.
1976: pas dan komt in België op de bijsluiter dat het middel niet mag worden toegediend aan zwangere vrouwen. Uiteindelijk wordt DES nog tot ver in de jaren 80 gebruikt om misvallen te voorkomen. Na het verbod in de VS en Europa verhuist het middel naar de ontwikkelingslanden.

Aantal slachtoffers wereldwijd: 2 tot 10 miljoen.
De 10 miljoen is een schatting.
Een optelsom van cijfers uit landen die het aantal bijhielden, brengt ons al bij 8 miljoen.
Daarbovenop zijn er nog veel landen, zoals België, waar men geen weet heeft van de aantallen.

Over welke landen gaat het zeker:
Canada – VS
Europa (België, Nederland, Frankrijk, Duitsland, Verenigd Koninkrijk, Ierland, Italië, Noorwegen, Portugal, Spanje, Tsjechoslowakije)
Australië
+ ontwikkelingslanden (inclusief Zuid-Afrika)

Aantallen DES-slachtoffers:

Nederland: 200.000 tot 500.000
Engeland: 300.000
Frankrijk: 240.000
Duitsland: 200.000
Tsjechoslowakije: 63.000
Spanje: 25.000
VS: 2 tot 6 miljoen
Australië: 10.000

De extrapolatie voor het aantal slachtoffers is geen nattevingerwerk. Voor elk geval van de speciale vorm van vaginakanker, heb je 1.000 DES-slachtoffers – zo wordt internationaal gerekend.

Tijdspanne gebruik

België: 1947-77
Tsjechoslowakije: 1958–76
Frankrijk: 1950–77
Duitsland: –1977
Ierland: 1950–76
Italië: ?
Nederland: 1947–75
Noorwegen: 1948–72
Portugal: 1960–70
Spanje: 1953–77 (1983?)
Verenigd Koninkrijk: 1940–71
Verenigde Staten: 1943–71

En dan is het ook nog gebruikt in:
Australië
Canada

In 1985 werd het zeker nog in ontwikkelingslanden gebruikt.

(bron: Greet Pluymers, redacteur Panorama, VRT)

 

Auteur: Chris Van Camp

Chris Van Camp deed alles wat je schrijvend (voorlopig) ongestraft kan doen. Ze schreef columns voor Apache, De Morgen, Klara en Knack, theaterteksten en boeken.

Word nu lid van Apache en geniet van deze voordelen:

  • Toegang tot alle ruim 4.000 artikels
  • Deel de artikels gratis met je vrienden
  • Toegang tot alle dossiers en het volledige archief
  • Treed in discussie met journalisten en andere lezers
  • Korting op events en andere journalistieke producten, zoals e-books