On estime l’occurrence à un enfant sur 4.000 ou 5.000. Et si on considère l’ensemble des bébés touchés par une variation du développement sexuel, même minime, on atteint le chiffre de un sur 200. [1]
Que faire alors? Opérer l’enfant, pour lui éviter les moqueries, le rejet. Ou ne pas intervenir chirurgicalement, dans la mesure où il est en parfaite santé et où aucun impératif médical ne le justifie. Sur ce point, la médecine et les organisations de droits humains s’opposent. Pour l’une, il s’agit de minimiser la souffrance psychologique chez les parents et l’enfant. Pour les autres, unanimes, il faut cesser les opérations et les traitements inutiles pour la santé et privilégier l’autodétermination à l’âge adulte.
"Torture" d’après l’ONU
La pratique médicale considère l’intersexualité comme une pathologie et non comme une possible identité
L'Organisation Internationale des Intersexes (l'OII) lutte en ce sens depuis 15 ans déjà, en exerçant des pressions sur le politique. En quelques mois seulement, entre février 2013 et aujourd’hui, sa cause a été ralliée par l’ONU - qui a rangé les mutilations génitales sur les enfants intersexes dans la liste des tortures, le Conseil de l’Europe et même Amnesty International, qui prépare actuellement un positionnement public sur la question.
Sergí Corbalán, co-responsable pour la coordination identités de genres chez Amnesty Belgique:
Lorsqu’un Etat statue sur les droits des mineurs, la question de base est toujours: 'Quel est le meilleur intérêt de l’enfant?'. Selon nous, cette question ne peut en aucun cas être utilisée pour justifier une intervention médicale afin de répondre à des normes sociétales.
Mais malgré ces considérations empiriques, la pratique médicale continue à considérer l’intersexualité comme une pathologie et non comme une possible identité. Et soutient que s’abstenir de tout traitement ne s’inscrit pas dans l’intérêt de l’enfant.
L’hôpital universitaire de Gand abrite un team multidisciplinaire spécialisé dans le suivi des enfants atteints d’un "désordre du développement sexuel"
[2]
. Le Professeur Martine Cools, endocrinologue et pédiatre dans ce service, a connu dans sa carrière de nombreux cas semblables:
Le plus important dans l’immédiat, en parallèle du diagnostic évidemment, c’est d’offrir un soutien psychologique aux parents, car ils subissent un choc. Nous leur recommandons de ne pas communiquer le sexe de l’enfant à l’entourage, le temps que nous procédions aux premiers examens médicaux.
"Correction génitale"
Kris: 'Mon corps ne voulait pas féminiser. Les médecins ont augmenté les doses d’hormones pour faire apparaître les seins'
Ces examens permettront de déterminer "l’origine probable du problème" et "le meilleur sexe à conserver". Professeur Martine Cools:
Dans la plupart des cas, on peut désigner le sexe qui conviendra le mieux à l’enfant. Sinon, dans le doute, on recommande aux parents de ne pas procéder à des opérations irréversibles, d’attendre d’abord de voir vers quel genre évolue naturellement l’enfant, avec quels jouets il joue, etc.
Mais, tôt ou moins tôt, la "correction génitale" reste la règle:
C’est important d’attribuer un sexe à un enfant! Il existe un consensus très important à ce sujet dans le milieu professionnel. Si l’ambiguïté sexuelle est minime, s’il ne s’agit que d’un clitoris trop grand par exemple, alors il n’y a pas de nécessité d’opérer immédiatement. Par contre, si le clitoris a l’aspect d’un pénis et qu’on a identifié l’enfant comme fille, alors on procède à une correction génitale. Il faut que l’enfant puisse s’identifier à un sexe et évaluer s’il se sent bien dans son rôle ou non.
Le docteur l’assure: la plupart des enfants, en grandissant, se sentent bien dans le sexe qui leur a été attribué, même si le soutien psychologique familial reste de mise. Ce n'est pas le cas de Kris, qui ne s’est jamais senti à l’aise dans la peau d’une fille. Pourtant né avec un caryotype XY, en 1958, à l’hôpital de Bavière à Liège, Kris a été déclaré de sexe féminin sur avis unilatéral du médecin:
Vu les possibilités de chirurgie à l’époque, le principe était 'il est plus facile de faire un trou et d’enlever ce qui dépasse'. A l’époque, mes parents ne se sont aperçus de rien. Il faut replacer le contexte: les femmes étaient dix par chambre et elles n’étaient en contact avec leur bébé que pour l’allaiter. C’étaient les infirmières qui donnaient le bain et langeaient les enfants. On a alors procédé à des tests sur moi, dans le dos de mes parents. Ce n’est qu’après 15 jours qu’on leur a révélé la vérité.
"Mes parents me disaient qu’on devait m’enlever une hernie"
S’en est suivie une série d’opérations qui ont accompagné Kris tout au long de sa croissance, de la naissance jusqu’à l’âge de 17 ans, en plus d’un traitement hormonal lourd sous la forme d’injections pendant l’adolescence:
Malgré ça, mon corps ne voulait pas féminiser. Les médecins ont augmenté les doses d’hormones pour faire apparaître les seins, notamment. Seins que je me suis fait un plaisir d’enlever par la suite!
Et durant toutes ces années, le mensonge:
Je passais en moyenne une semaine par an à l’hôpital. Mes parents me disaient qu’on devait m’enlever une hernie, il y avait toujours un prétexte. Ce n’est qu’à 22 ans que j’ai su le fin fond de la vérité. J’ai d’abord éprouvé de la rage, puis un soulagement. Ce que je ressentais depuis toujours, mon attirance pour les filles notamment, n’était donc pas injustifié. Je n’étais pas 'anormal'; l’homophobie était très présente dans les années 75-80…
Kris ne nourrit pas de rancœur envers ses parents. Mais il en veut au corps médical "qui fait d’enfants en bonne santé des enfants malades". Par les opérations, qui – dit-il – entraînent quasi systématiquement la stérilisation et induisent une perte de sensibilité et de plaisir à l’âge adulte. Par la prise d’hormones synthétiques, aussi, qui produisent des effets secondaires désagréables: bouffées de chaleur, humeur changeante, baisse de la libido.
Et, enfin, par la souffrance psychologique induite par le traitement en général. "Nous tous, intersexes qui avons subi la 'boucherie', sommes candidats au suicide", prévient Kris, qui travaille aujourd’hui aux côtés de personnes comme lui:
Il ne se passe pas une semaine sans qu’on n’en déplore un. Or, ce n’est pas tant le problème d’assumer son corps, c’est la société qui est mal informée, nous subissons des blessures quotidiennes.
Et de citer en exemples l’épreuve de la pharmacie ou du rendez-vous à l’hôpital, quand l’ordonnance ne semble pas coller avec l’apparence physique du patient.
50 ans, toujours ces cauchemars
Fin juin 2013, l'Australie a reconnu l'existence d'une "troisième identité sexuelle"
Vincent, militantE intersexe, n’évoque généralement pas son propre parcours, mais lâche tout de même au détour d’une phrase:
J’ai 50 ans et je fais encore des cauchemars où je me réveille en hurlant parce que je rêve que je suis attachée dans mon lit. Les médecins prescrivent aux parents des ordonnances de viols pédophiles et incestueux!
Faisant ainsi référence au dilatateur, cet objet destiné à approfondir le vagin et dont le traitement est le plus souvent administré par la mère. Cette technique était utilisée autrefois sur les enfants âgés de 3 mois à 3 ans. Aujourd’hui, elle continue d’être prescrite aux adolescentes qui s’appliquent le traitement à elles-mêmes.
"Le dilatateur existe encore", confirme Martine Cools:
Nous le prescrivons en cas d’hypoplasie vaginale aux jeunes filles qui préfèrent ce traitement à une vaginoplastie. Il s’agit d’une décision prise par les patientes elles-mêmes après un long suivi psychologique, lequel se poursuit sur la durée du traitement. On ne commence pas avant l’âge de 14 ans et on attend idéalement que la fille ait un petit ami. De plus, d’après notre expérience, les résultats sont meilleurs à partir de 16 ans.
Le Professeur insiste sur le fossé entre les pratiques médicales d’autrefois et celles d’aujourd’hui, qui tiennent désormais compte du contexte socio-culturel et religieux de chaque patient. "L’attitude médicale du passé a mené à des drames individuels", confirme le Docteur, authentifiant ainsi, par opposition, les démarches actuelles.
Il est difficile, encore aujourd’hui, d’aller à l’encontre de l’avis des "dieux en blanc", comme les appelle Kris. Mais si nous mettons la problématique de l’intersexualité en perspective, plusieurs questions surgissent: les pratiques médicales, bien que plus respectueuses du patient qu’autrefois, ne sont-elles pas empreintes d’une forme de croyance? Comment expliquer que nous condamnions unanimement l’excision tout en approuvant les opérations (répétées, qui plus est) sur les organes génitaux des bébés intersexes dans notre propre pays? Pourquoi le corps des personnes intersexes ne pourrait-il pas être reconnu et étudié comme morphologie à part entière, sans que cela ne soit considéré comme anormal, mais simplement comme atypique?
Enfin, quel regard poseront sur ces pratiques les générations futures? Notre société, si prompte à condamner les coutumes "barbares" d’autres cultures au nom des droits humains, devrait certainement interroger son éthique, elle aussi appelée à évoluer.
- [1] D’autres, aux Etats-Unis, parlent d’un enfant sur 2000
- [2] Les militant(e)s intersexes préfèrent au mot "désordre" le mot "différence" ou "variation"; le mot "désordre" impliquant qu'il faille "remettre de l’ordre".
