Protea Biopharma, Red Laboratories, Kalida, ProHealth, Nexavir. De namen zeggen de buitenwereld wellicht weinig, maar bij mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en daarvoor hun heil zoeken bij professor Kenny De Meirleir doen ze ongetwijfeld een belletje rinkelen.
Het gaat om laboratoria waar de patiënten van De Meirleir, op zijn voorschrift, vaak peperdure maar wetenschappelijk omstreden tests laten uitvoeren. Die tests zouden aangeven of ze lijden aan CVS of andere vergelijkbare aandoeningen.
Maar er zijn ook namen bij van bedrijfjes, al dan niet in het buitenland gevestigd, waar de patiënten op voorschrift van De Meirleir medicatie of voedingssupplementen aankopen.
Soms betalen patiënten daarvoor, ten einde raad, duizenden euro’s per maand.
Opnieuw actueel
Afgelopen vrijdag moesten Kenny De Meirleir en zijn vrouw zich verantwoorden voor de Brusselse correctionele rechtbank. Ze worden verdacht van inbreuken op de invoer en toediening van het omstreden antiviraal middel Nexavir (zie verderop in dit artikel).
Onderzoek van Apache toont hoe al die bedrijfjes en laboratoria één ding gemeen hebben: ze wijzen allemaal naar Kenny De Meirleir. Hij is de arts die de tests, de medicatie en de supplementen aan zijn patiënten voorschrijft, maar tegelijk is hij ook de man die er als ‘ondernemer’ via de bedrijfjes die ze verkopen, direct of indirect handenvol geld aan verdient.
Emotioneel
Er zijn weinig medische discussies die emotioneler worden gevoerd dan de discussie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Spelen psychologische en psychosociale elementen de hoofdrol bij de aandoening of gaat het om een klassiek somatische ziekte waarvoor een duidelijke, lichamelijke verklaring bestaat?
Kenny De Meirleir situeert zich in die heftige discussie helemaal aan het uiterste van het spectrum. Net zoals vergelijkbare aandoeningen zoals fibromyalgie of chronische Lyme,… diagnosticeert en behandelt De Meirleir het chronisch vermoeidheidssyndroom als een somatische ziekte. Hij test zijn patiënten uitgebreid en vervolgens behandelt hij hen met klassieke en minder klassieke geneesmiddelen zoals lange antibioticakuren, antivirale middelen en voedingssupplementen.
Al bijna twintig jaar lang duikt de arts op geregelde tijdstippen op in krantenartikelen waarbij hij wereldprimeurs aankondigt. Die worden gepresenteerd als definitieve ‘somatische’ verklaringsgronden voor het ontstaan van CVS, of als unieke tests waarmee CVS ‘eindelijk’ kan worden vastgesteld.
De ene keer zouden mycoplasma (een soort celwandloze bacteriën) aan de basis liggen van CVS, dan is het weer een bepaald virus of een afwijkend enzym. Of allemaal samen.
Al bijna twintig jaar lang duikt de arts op geregelde tijdstippen op in krantenartikelen waarbij hij wereldprimeurs aankondigt
Met urinetests zou aan de hand van de aanwezigheid van hoge doses waterstofsulfide CVS gediagnosticeerd kunnen worden. Andere tests moeten dan weer de aanwezigheid van afwijkende enzymes aantonen.
Die bevindingen leveren ronkende krantentitels op als ‘chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren’ (De Morgen), ‘Wereldprimeur: professor Kenny De Meirleir toont biomedische oorzaak van CVS aan’ (Het Nieuwsblad), ‘Onderzoek naar CVS in stroomversnelling’ (De Standaard) of ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaakt door virus’ (Het Laatste Nieuws).
Patiënten die lijden aan de vaak zeer invaliderende aandoening, geeft het hoop. Maar keer op keer blijkt de ontdekking niet de wereldprimeur te zijn waarvoor hij initieel werd verkocht.
It’s the virus
Een van die fameuze doorbraken draait om de ontdekking van het zogenaamde XMRV, een virus dat significant vaker zou voorkomen in het bloed van mensen met CVS.
Op 23 oktober 2009 verscheen in het prestigieuze wetenschappelijk tijdschrift Science een artikel met als titel ‘Detection of an infectious retrovirus XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome‘.
Daarin beschrijven Amerikaanse onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute hoe ze in 67 procent van de bloedstalen van patiënten met CVS het fameuze virus terugvinden, terwijl bij een testgroep slechts in 3,7 procent van de gevallen XMRV werd aangetroffen.
In de Verenigde Staten werden de wetenschappers die het onderzoek uitvoerden door patiënten met CVS zowat heilig verklaard. Het bewijs dat CVS door een virus wordt veroorzaakt, lag definitief op tafel. XMRV werd prompt de verklaring voor alles.
Ook in België kreeg het XMRV-onderzoek de nodige weerklank. In de Vlaamse kranten gaf Kenny De Meirleir met plezier een woordje uitleg. In De Standaard van 25 augustus 2010 klonk dat als volgt:
Wetenschappers van de VUB en van het Belgische biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories onderzochten onlangs CVS-patiënten uit verschillende Europese landen, waaronder België, Noorwegen en Zweden. Hun resultaten bevestigen recente Amerikaanse bevindingen (…)
Op vraag van de Amerikanen ging men ook in Engeland en in Brussel aan de slag. ‘Ze wilden nagaan of het om een lokaal fenomeen ging’, aldus professor Kenny De Meirleir, die het VUB-onderzoek leidde. Neen dus: in beide studies werden bij de meeste patiënten gammaretrovirussen gevonden.
Het is te vroeg om van een definitieve doorbraak te spreken, maar De Meirleir heeft er een goed oog in. ‘Het lijkt erop dat er voor de naar schatting 17 miljoen CVS-patiënten in de wereld een einde komt aan de lange lijdensweg inzake erkenning van hun ziekte.’
Gecontamineerd laboratorium
Helaas bleek het onderzoek van Kenny De Meirleir en R.E.D. Laboratories al snel het enige onderzoek waar de oorspronkelijke bevindingen van de Amerikaanse wetenschappers konden herhaald worden. Andere onderzoeksteams die bloedstalen van CVS-patiënten onderzochten, vonden geen XMRV.
Integendeel, er dook evidentie op dat de oorspronkelijke resultaten te wijten zouden zijn aan een contaminatie van het laboratorium waar het onderzoek werd uitgevoerd.
Waren zowel het Amerikaanse laboratorium van het Whittemore Peterson Institute als het Belgisch laboratorium (R.E.D. Laboratories) van Kenny De Meirleir gecontamineerd, uitgerekend door hetzelfde virus?
Op 31 mei 2011 publiceerde Science een ‘editorial expression of concern‘ waarmee het tijdschrift de bevindingen van het onderzoek officieel in twijfel trok. Enkele maanden later, op 23 december 2011 kwam de volgende stap: het artikel werd officieel teruggetrokken door Science.
De these dat XMRV aan de basis zou liggen van CVS was daarmee officieel van de baan, maar die wetenschap verhinderde de onderzoekers niet om de boer op te (blijven) gaan met hun doorprikt wetenschappelijk onderzoek.
Waren zowel het Amerikaanse laboratorium van het Whittemore Peterson Institute als het Belgisch laboratorium (R.E.D. Laboratories) van Kenny De Meirleir gecontamineerd, uitgerekend door hetzelfde virus?
Whittemore Peterson
Zo werd op 9 juni 2011 – Science had dan al een ‘editorial expression of concern’ laten verschijnen – aan de VUB door Kenny De Meirleir een ‘XMRV symposium’ georganiseerd.
Echt verrassend is dat niet, als we dieper graven naar de bijzondere relaties tussen Kenny De Meirleir en het fameuze Whittemore Peterson Institute, de onderzoeksgroep waar het initiële onderzoek naar XMRV werd gedaan en, afgezien van de bevindingen van De Meirleir in R.E.D. Laboratories, ook de enige plek waar XMRV in het bloed van CVS patiënten werd aangetroffen.
Het Whittemore Peterson Institute heet vandaag het Nevada Center for Biomedical Research en de medisch directeur heet … Kenny De Meirleir.
De relaties tussen de VUB-professor en het instituut dateren echter niet van vandaag. In 2007 – twee jaar voor de publicatie van het (vermeend) baanbrekend onderzoek naar XMRV – blijkt De Meirleir ook al lid van de ‘clinical workgroup‘ van het Whittemore Peterson Institute.
Gevangenis
Maar de samenwerking en de sterk verweven financiële belangen tussen De Meirleir en het Whittemore Peterson Institute gaan nog veel verder terug. Naar het einde van de vorige eeuw om precies te zijn.
Op 2 februari 1998 werd in Zellik de vennootschap R.E.D. Laboratories opgericht. De oprichters zijn de Amerikaanse chocolade-exporteur Charles Herst en Kenny De Meirleir.
De vennootschap, zo lezen we in de akte is:
een biotechnologisch bedrijf dat gespecialiseerd is in het onderzoek naar en het ontwikkelen van diagnostische tests en therapieën in de strijd tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom en daarmee verwante immuniteitsstoornissen.
De naam RED verwijst naar een van de vele door De Meirleir genoemde oorzaken van CVS: een afwijkend enzym (RNAse-L Enzyme Dysfunction).
In dezelfde periode richt De Meirleir, samen met Herst nog een andere vennootschap op: Biored waarin een kapitaal van bijna 4,4 miljoen euro wordt gestopt. Biored neemt een meerderheidsparticipatie in RED Laboratories.
Enkele jaren later, in 2004, wordt in de Verenigde Staten REDLABS USA Inc. opgericht.
Het blijkt RED Laboratories NV te zijn die de min of meer gelijknamige Amerikaanse vennootschap opricht, samen met Nevada Biotechnologies LLC. Die laatste is een vennootschap van Harvey Whittemore. De man die, samen met Annette Whittemore het Whittemore Peterson Institute oprichtte.
Ook enkele wetenschappers die tekenden voor de fameuze (teruggetrokken) publicatie over het XMRV-virus in Science duiken dan al, jaren voor de publicatie in Science, naast De Meirleir op als privé-aandeelhouder van REDLABS USA Inc.
In die periode was Harvey Whittemore een zeer invloedrijk lobbyist in de staat Nevada. Hij onderhield uitstekende contacten met Kenneth Guinn, de toenmalige gouverneur van Nevada die onder meer de nodige subsidies voor het Whittemore Peterson Institute vrijmaakte. Enkele jaren terug, belandde Harvey Whittemore echter in de gevangenis omdat hij knoeide met donaties in het kader van de verkiezingscampagne van Guinn.
Het grote geld
De bijzondere financiële banden tussen de laboratoria van de intussen veroordeelde Whittemore en Kenny De Meirleir gaan met andere woorden veel verder terug dan het vermeend baanbrekende XMRV onderzoek, gepubliceerd in 2009.
De bijzondere financiële banden tussen de laboratoria van de intussen veroordeelde Whittemore en Kenny De Meirleir gaan veel verder terug dan het vermeend baanbrekende XMRV-onderzoek.
De financiële relaties werpen ook een ander licht op het gegeven dat enkel De Meirleir en ‘zijn’ Belgische RED Laboratories in staat waren de opzienbarende resultaten over XMRV, genoteerd in het Whittemore Peterson Institute te herhalen, terwijl wereldwijd geen enkele andere wetenschapper daarin slaagde.
Die laatste vaststelling zorgde er alleszins voor dat de plannen van De Meirleir en zijn Amerikaanse businesspartners, om het grote geld te verdienen met ‘XMRV test kits’ maar een tijdlang ten uitvoer konden worden gebracht.
Hoeveel mensen er precies werden getest op de aanwezigheid van een virus dat hoogstwaarschijnlijk door een contaminatie in de laboratoria veel vaker aanwezig was ‘in het bloed’ van CVS-patiënten, is onduidelijk. De kostprijs is wel duidelijk: patiënten betaalden, ten einde raad een paar honderden euro voor een totaal zinloze test waarmee de achterliggende aandeelhouders bakken geld konden verdienen.
Testkit
Helaas is de XMRV test lang niet de enige omstreden test die professor De Meirleir aan zijn patiënten voorstelt of voorstelde.
Begin juni 2009, enkele maanden voor de publicatie van de XMRV-‘doorbraak’ in Science, komt De Meirleir met een andere ‘wereldprimeur’ in de vaderlandse pers. Hij claimt te hebben ontdekt dat mensen met CVS een sterk verhoogde hoeveelheid metabolieten van waterstofsulfide in de urine hebben.
En De Meirleir heeft, samen met het bedrijf Protea Biopharma meteen ook een testkit ontwikkeld.
In de kranten overgiet De Meirleir zijn ontdekking met de gebruikelijke saus: eindelijk is bewezen dat CVS een biomedische oorzaak heeft en dat de ziekte dus niet ‘tussen de oren zit’.
Patiënten die lijden aan de aandoening klinkt het (alweer) als muziek in de oren. Maar ook deze wereldprimeur sterft een roemloze dood. Het enige wat rest is de testkit van het bedrijf Protea Biopharma.
Op de eigen website situeert die firma het begin van haar werkzaamheden in 1998, maar het Belgisch Staatsblad toont dat de vennootschap pas in 2009, kort na de bekendmaking van de ‘wereldprimeur’ werd opgericht. De oprichtende vennootschappen zijn de door De Meirleir (en Herst) opgerichte vennootschappen Biored en RED Laboratories.
In de kranten overgiet De Meirleir zijn ontdekking met de gebruikelijke saus: eindelijk is bewezen dat CVS een biomedische oorzaak heeft en dat de ziekte dus niet ‘tussen de oren zit’
Het systeem is keer op keer hetzelfde: er komt een (omstreden) ontdekking, De Meirleir en zijn entourage ontwikkelen er een test voor die vervolgens ook aan de patiënten wordt voorgesteld. Die betalen behalve hun consultaties ook veel geld voor de tests die aangeleverd worden door een van de vennootschappen waar Kenny De Meirleir financiële belangen heeft.
Mevrouw De Meirleir
Maar de geldmachine draait niet enkel op omstreden tests, ook medicatie en voedingssupplementen worden via een gelijkaardige carrousel verdeeld.
Zo blijkt R.E.D. Laboratories ook bestuurder te zijn bij de intussen kennelijk in rook opgegane Nederlandse vennootschap Protea Nutraceuticals, gevestigd in de Noordstraat 3 in Ossendrecht. Daar konden patiënten van Kenny De Meirleir tot voor kort terecht voor de aankoop van de voedingssupplementen die door de arts werden aangeraden.
Protea Biopharma blijkt dan weer 100 procent eigenaar te zijn van een andere vennootschap die tot voor kort gevestigd was op hetzelfde adres in Ossendrecht: Kalida BV.
Patiënten van De Meirleir klinkt die naam bekend in de oren.
Ze kunnen er terecht voor de aankoop van Nexavir. Dat is een antiviraal middel dat zou helpen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom en fybromyalgie.
Bestuurder bij Kalida BV, zo leert de Nederlandse Kamer voor Koophandel, was tot voor kort Carine Muyldermans, de echtgenote van Kenny De Meirleir. Intussen is dat Protea Biopharma. De naam Kalida is overigens, al dan niet toevallig, een samentrekking van de voornamen van de drie dochters van de professor.
Kenny De Meirleir schrijft zijn patiënten Nexavir voor en verwijst hen voor de aankoop door naar Kalida. Dat kan praktisch via het emailadres carine.kalida@hotmail.com. Dat is het adres van zijn vrouw die vervolgens de geneesmiddelen blijkbaar niet vanuit Nederland, maar vanuit de eigen RED Laboratories opstuurt.
Nexavir is behalve omstreden ook peperduur. Het geneesmiddel kost 450 euro per maand en zou minimaal zes maanden lang moeten worden ingespoten. Wie ermee start, is dus al snel 2.700 euro kwijt.
Met producent NexcoPharma geraakte De Meirleir intussen verzeild in een rechtszaak. Tussentijdse vonnissen maken duidelijk dat De Meirleir trachtte om een jaar lang exclusief verdeler van Nexavir voor Europa te worden, met optie op verlenging bij succes. Daarbij was sprake van een afname van maandelijks 1.000 flacons. Een flacon wordt door Kalida verkocht aan 150 euro. Dat zou neerkomen op een omzet van 150.000 euro per maand.
Orde van Geneesheren
Hoe kan het dat een arts en professor aan de VUB decennialang zo’n carrousel draaiend weet te houden, zonder dat hem iets in de weg wordt gelegd? Wie zijn oor te luisteren legt in wetenschappelijke kringen en bij collega’s van De Meirleir stelt vast dat zijn praktijken op veel weerstand botsen.
Als verklaring voor het gegeven dat de VUB-professor ondanks alles gewoon kan verder gaan, wordt geregeld verwezen naar zijn ‘macht’. De naam van De Meirleir komt voor in lijsten met logeleden en hij was ook een tijdlang voorzitter van de provinciale raad Brabant van de Orde van Geneesheren.
Reactie
We legden onze bevindingen voor aan professor De Meirleir, aan de hand van een aantal concrete vragen. We publiceren hieronder zijn integrale antwoorden met daaronder een aantal bedenkingen.
Hoe verklaart u dat u als enige de resultaten van de in de VS uitgevoerde en in Science gepubliceerde (maar later teruggetrokken) onderzoeken naar XRMV in bloedstalen van patiënten met CVS kon herhalen, terwijl andere wetenschappers daar niet in slaagden?
Ik ben geen onderzoeker die in het laboratorium staat, noch een laborant, maar wel geneesheer-specialist in de inwendige geneeskunde en nu ere-gewoon hoogleraar in de fysiologie, fysiopathologie en inwendige pathologie. Dus, ik heb zelf nooit in het labo gestaan om ‘XMRV’ te onderzoeken. Dit onderzoek werd verricht door dr. Judy Mikovits en ik ben daar NOOIT bij betrokken geweest voor het bewuste artikel in Science is verschenen (was een complete verassing voor mij).
Dr. J. Mikovits heeft me later gevraagd of ik ‘geblindeerde bloedstalen’ wou opsturen naar haar van CVS patiënten en van controles opdat zij zou kunnen nagaan of er in Europa ook XMRV positieve patiënten waren. Ze had een nieuwe antilichaam test ontwikkeld en kreeg van ons 120 anonieme stalen. Ze heeft de resultaten naar mijn medewerkster gestuurd en de vaststelling was de volgende : 17% van de normale controles waren positief versus 63% van de CVS patienten. Dit was significant verschillend, maar niet overtuigend om een direct verband te vinden tussen XMRV en CVS.
U bent verkeerd dat u in uw vraag stelt ‘als enige’ : Silverman en zijn groep en een onderzoekster van Cornell University (ben haar naam vergeten) hebben ook XMRV gevonden bij CVS en dit op congressen voorgesteld. Ikzelf ben zeker na de hoger vernoemde antilichaam studie zeer sceptisch gebleven.
In 2013 hebben wij een artikel gepubliceerd in ‘In Vivo’, waar ik eerste auteur van ben. Hierin beschrijven we de ware toedracht van het retrovirale materiaal bij CVS. We vonden bij deze patiënten ontstekingscellen in de dunne darm die CD303 positief bleken te zijn. Dit zijn plasma dendritische cellen (pDC’s). Deze produceren o.m. prostaglandine E2 (PGE2) en zijn geassocieerd met ‘uitspuwen’ van stukjes endogene retrovirussen. Nota bene 8% van ons genetisch materiaal bestaat uit retrovirussen die geïntegreerd zijn in ons DNA.
We nemen aan dat het DIT was dat Judy Mikovits gevonden heeft en niet een volledig pathogeen retrovirus.
Later heb ik nog meegewerkt aan een studie die peilde naar de aanwezigheid van XMRV bij CVS versus controles. Deze studie werd geleid door Jonas Blomberg van de Universiteit van Uppsala In Zweden. Hierin werd ook bij geen enkele CVS patient een volledig retrovirus aangetroffen.
We drukken hieronder het integrale persbericht af dat door de VUB werd verstuurd naar aanleiding van het XMRV onderzoek. Net zoals in de krantenartikels die daarover verschenen, vertelt dat een verhaal dat haaks staat op bovenstaand antwoord. We lezen in de aanhef:
“Onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories zijn erin geslaagd de recente Amerikaanse bevindingen met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom te bevestigen.”
Niet dr Mikovits dus, maar onderzoekers van de VUB – uzelf dus- en RED Laboratories.
Ook dat u ‘zeer sceptisch bent gebleven’ spreekt allerminst uit het persbericht:
“Het lijkt erop dat er voor de naar schatting 17 miljoen CFS/ME patiënten in de wereld nu een einde komt aan een lange lijdensweg inzake de erkenning van hun ziekte,” zegt prof. De Meirleir. “De ontwikkeling van gerichte therapieën is al volop aan de gang, zowel in België als in het buitenland.”
persbericht VUB
Wat is uw historische en huidige relatie met de vennootschappen RED Laboratories NV, Biored en REDLABS USA. Zowel financieel als op vlak van bestuurlijke aansprakelijkheid?
RED Laboratories (afkorting van RNAse L Enzyme Dysfunction) is in februari 1998 opgericht door 12 wetenschappers uit België, Frankrijk, Duitsland en USA en door het gemeentekrediet (Belfius). Het maatschappelijk doel was het ontwikkelen van diagnostische kits voor chronische immuunziekten. Ikzelf heb nooit iets te maken gehad met het management, dat geleid werd door een Amerikaan, C.V. Herst. Het was dus geen laboratorium voor klinische analyses.
In 2003 was het bedrijf zo goed als failliet, omdat na de financiële crisis die er op dat ogenblik was geen vers kapitaal kon aangetrokken worden.
In de periode 2003-2006 werd RED Laboratories NV langzaam omgebouwd tot een klinisch laboratorium voor hooggespecialiseerde testen (die niet uitgevoerd worden in routine laboratoria).
Ik heb NOOIT (1998-2017) enig inkomen verworven noch direct, noch indirect uit RED Laboratories NV en heb me uit de aandelenstructuur teruggetrokken. Inzake bestuurlijke aansprakelijkheid (bestuursmandaten), hieruit ben ik ook reeds meer dan 10 jaar volledig weg.
BIORED NV is een opgelegde ‘creatie’ van het ‘Gemeentekrediet’ (het huidige Belfius); het diende om de 12 wetenschappers bijeen te houden zodat ze niet voor concurrerende bedrijven zouden kunnen gaan werken en de kennis van het bedrijf meenemen. N.a.v. de financiële situatie waarin RED Laboratories was terecht gekomen in 2003 is BIORED in handen van nieuwe investeerders gekomen. Ik heb nooit enig inkomen genoten van BIORED NV en heb ook al meer dan 10 jaar geen bestuursfunctie meer.
REDLABS USA is volledig in handen van een Amerikaanse zakenman gekomen en heeft het getransformeerd tot een ‘Non profit’ met naam UNEVX. Opnieuw heb ik geen financiële connecties, noch bestuursfuncties in deze entiteit.
De oprichtingsakte van RED Laboratories geeft expliciet aan dat er maar twee oprichters van de vennootschap zijn: uzelf en C.V. Herst. De anderen zijn ‘inschrijvers’. Niet Herst maar u werd aangesteld als voorzitter van de raad van bestuur en als gedelegeerd bestuurder. Vervolgens neemt C.V. Herst die taak over, maar in 2004 – er zijn dan al ettelijke kapitaalsverhogingen geweest – zo leren aktes in het Belgisch Staatsblad, wordt u opnieuw gedelegeerd bestuurder.
Het is overigens in die periode dat RED Laboratories aandeelhouder wordt van het dan opgerichte REDLABS USA. Zoals onderstaand document aangeeft wordt u daar directeur, samen met Vincent Lombardi die enkele jaren later, naast dr Mikovits opduikt als auteur van de omstreden XMRV studie.
Oprichtingsakte RED Laboratories
Document REDLABS USA
Dezelfde vraag maar dan voor de vennootschappen Protea Nutraceuticals, Protea Biopharma en Kalida BV.
Protea Nutraceuticals: dit bestaat volgens mij niet en als het ooit bestaan heeft dan weet ik daar niets van.
Protea Biopharma NV : is opgericht in 2009 en ontwikkelt geneesmiddelen die allemaal nog in preklinische fase zijn. Ik ben er geen bestuurder, noch ontvang ik er enige bezoldiging van.
Vrijwillig houd ik contact met dit bedrijf en breng ik contacten in de farmaceutische en wetenschappelijke wereld aan. Waarom doe ik dat ? Om het bedrijf te steunen en succesvol te laten worden, want ik heb daar een persoonlijke (familiale) motivatie voor, die ‘none of your business is’.
Kalida bv (Nederland): ik ben noch aandeelhouder, noch bestuurder, noch ontvang ik enige vergoedingen van dit bedrijf.
Zoals het artikel duidelijk maakt wordt Kalida BV geleid door uw echtgenote. Het is perfect mogelijk dat u noch aandeelhouder, noch bestuurder bent en dat u er persoonlijk geen vergoedingen van ontvangt. Uw echtgenote wel. Dat verandert weinig aan de deontologische vragen die daarbij kunnen worden gesteld.
Het bedrijf Protea Nutraceuticals was overigens op hetzelfde adres gevestigd als Kalida.
Protea Nutraceuticals
Bent u nog actief als door het RIZIV erkend arts in Belgie?
Ja en ik werk nog deeltijds. Ben vanaf 1 oktober 2017 niet meer verbonden aan de VUB ( was emeritus met lesopdracht tot nu).
Dit onderzoeksartikel kwam tot stand met de steun van het Fonds Pascal Decroos voor Bijzondere Journalistiek.
Licentiaat criminologie. Werkte van 1997 tot 2008 voor De Morgen. Hij volgde er vooral gezondheidszorg, sociale zaken en milieu en verdiepte zich in de politieke partijen Vlaams Belang en Groen. In 2008 koos hij ervoor om opnieuw op freelance basis te werken onder meer ook voor Knack en Humo. Een jaar later stond hij mee aan de wieg van De Werktitel, het latere Apache.be. Vandaag werkt hij als redacteur.
Word jij lid van Apache? Lees direct verder en steun onafhankelijke onderzoeksjournalistiek. Nu al vanaf 6,25 euro per maand.
Ja, ik word lid
Fibromyalgie is géén myalgische encefalomyelitis zoals in uw artikel staat.
Myalgische encefalomyelitis is de oorspronkelijke naam (van CVS) die in ’69 door de WHO werd opgenomen in de ziekteclassificatie. In de jaren negentig heeft de CDC de term “chronische vermoeidheidssyndroom” ingevoerd en daarmee ook een versoepeling van de criteria waardoor een heleboel mensen met vermoeidheidsklachten de diagnose CVS kregen wat daarom nog niet wil zeggen dat ze ook effectief ME hebben.
Klopt, dat is intussen ook aangepast.
Een zeer ongelukkig artikel.
(de verzekeringslobby heeft al flessen ontkurkt)
Ik bewonder de journalistieke gedrevenheid en ingesteldheid van Apache maar als ik dit artikel lees kan ik het niet laten om hierop sterkt te reageren. Alles wat hierin verteld wordt is niet noodzakelijk onjuist maar door context weg te laten creëer je een beeld dat totaal niet strookt met de waarheid.
Dit artikel is namelijk koren op de molen voor al wie CVS, ME, fibromyalgie en andere chronische immuniteitsaandoeningen wil minimaliseren en negeren en is op die manier godgeklaagd voor alle patiënten die een jarenlang gevecht moeten voeren tegen de ridiculisering van hun aandoening. En mocht je bij het lezen hiervan denken dat bovengenoemde aandoeningen wel degelijk ‘tussen de oren zitten’, wacht dan tot er iemand in uw directe omgeving erdoor getroffen wordt. Dit is namelijk wat prof. De Meirleir meemaakte toen zijn dochter ME kreeg waarna hij met een tomeloze gedrevenheid op zoek gegaan is naar de juiste diagnose en gepaste oplossingen.
Tomeloze gedrevenheid, voortvarendheid, eigenzinnigheid zijn eigenschappen die je Prof. De Meirleir kan verwijten maar laat het ook die eigenschappen zijn die er toe leiden dat een vorser tot iets komt. En hij heeft, naast een aantal keer gissen en missen, zeer veel inzicht aangebracht, samen met een beperkt team (inter-)nationale collega’s die allen twee dingen gemeen hebben :
één : ze zijn per toeval als arts geconfronteerd geweest met een opmerkelijk geval van chronische vermoeidheid in hun directe omgeving en hebben er zich in vast gebeten;
twee : sindsdien worden die vorsers wereldwijd geridiculiseerd , bestreden en verguisd met uit-hun-context-getrokken ook-waarheden door een verzekeringslobby, in vele gevallen gesteund door een groep artsen waarvan je je terecht kan afvragen waarom ze dit doen als ze er niet beter zouden van worden.
Je zult je afvragen hoe ik dit kan stellen. Wel, ik ben zelf getroffen door ME en ben 9 jaar cliënt bij prof. De Meirleir en als zaakvoerder die vooruit moet heb ik alles afgelopen van medische mogelijkheden die er zijn. Ik heb er mij in verdiept en kan wel zeggen dat ik ondertussen redelijk goed weet hoe de vork in de steel zit.
Kort : bovengenoemde aandoeningen gaan steeds om een disfunctioneren van het immuunsysteem. Ze hebben verschillende namen maar komen steeds op hetzelfde neer en ik noem ze hier verder ‘ME’. Het immuunsysteem van iemand met ME reageert permanent op iets wat deel is gaan uitmaken van hun lichaam terwijl het er niet thuis hoort. Bewijs daarvan is geleverd in Noorwegen waarbij men bij kankerpatiënten, die tevens aan ME leden, door toedienen van medicatie (rituximab) de B-cellen van het immuunsysteem uitschakelde waarna de ME-patiënten plots hun klachten kwijt waren. Ondertussen weten we reeds een 10-tal jaar betrekkelijk goed wat er zich afspeelt en dat zit voor 0 % tussen de oren.
Alleen hebben we er nog geen goeie behandeling voor. Wat kan er namelijk de immuunreacties triggeren ? Voor de hand liggen : (restanten van) virussen en bacteriën. Als De Meirleir antibiotica en antivirale middelen uitprobeert doet hij dat niet zomaar. En dat al zijn patiënten op een manier proefkonijnen zijn voor zijn onderzoekswerk is ook waar. Dat bepaalde experimentele behandelingen duur en soms nutteloos zijn weten zijn patiënten ook, maar ieder is vrij om het uit te voeren of niet. Voor alle duidelijkheid : als bepaalde geneesmiddelen of testen duur zijn is dat niet omdat ze op zich zo buitensporig zijn, wel omdat ze niet terugbetaald worden door de mutualiteiten wegens nut niet bewezen. En ook niet onbelangrijk : Prof. De Meirleir heeft reeds zeer veel mensen geholpen.
We hebben zelf kunnen zien hoe De Meirleir genoodzaakt is geweest om het onbestaande (labo, onderzoekscentrum, online-apotheek) uit de grond te stampen om vooruit te komen, gaande van testen, over voedingssupplementen , diëten en therapieën. Met inbegrip van het mede-oprichten en ondersteunen van labo RED dat testen uitvoert waarin andere labo’s niet in staat zijn of niet geïnteresseerd zijn. Als hij aandeelhouder is betekent dat hij van zijn eigen centen erin gestoken heeft om het van de grond te krijgen. We hebben gedurende de tijd dat we de man kennen een overambitieus idealist aan het werk gezien die, als het hem om centen te doen zou zijn, wel wat anders had kunnen doen op zijn 67e van ‘s morgens tot ’s avonds talloze patiënten te trachten te helpen. (Hij rekent 60 € per half uur en moet daarvan ook 4 medewerkers betalen). Collega’s ‘topdokters’ verdienen gemakkelijk het tienvoud.
Maar wat belangrijk is, is het volgende :
We weten ondertussen, meer dan voldoende wetenschappelijk ondersteund, dat ME een somatische aandoening is. Tegelijkertijd zien we steeds weer dezelfde non-informatie de kop opsteken die moet insinueren dat de aandoening psychisch / psychosomatisch zou zijn en wordt al wie bewijs aanlevert voor de somatische basis van ME bekampt en afgedaan als charlatan. Al wie met de aandoening geconfronteerd is weet ondertussen waar de klepel hangt : als de ziekte niet wordt erkend als somatisch maar bestempeld als psychisch moeten nogal wat ziekteverzekeringen en invaliditeitsverzekeringen niets uit te betalen. Steeds dezelfde non-informatie betreffende ME komt blijkbaar steeds opmerkelijk unisono uit de hoek van een verzekeringslobby gesteund door een groot deel van de artsen met inbegrip van universitaire ziekenhuizen. Als je met je ME-klachten (koppijn, spierpijn, diarree, huiduitslag, malaisegevoel …) naar een universitair ziekenhuis stapt zit je voor je het weet in een vleugel van de psychiatrie (“dienst psychosomatiek”) en heb je een medisch dossier met psychotherapeutische behandeling. Alles hieromtrent wijst in dezelfde richting : het heeft er alle schijn naar dat er een gentlemen’s agreement bestaat tussen verzekeringswereld en orde van geneesheren om te zorgen dat ME in de psychishe / psychosomatische hoek blijft zo niet zouden de kosten voor ziekte- en invaliditeitsverzekering de pan uitswingen. Je kan tot op zekere hoogte begrip opbrengen voor die houding, voornamelijk als je zelf geen ME-patiënt bent.
Maar het gevolg hiervan is dat alle onderzoek naar ME afgeblokt wordt. Er mag geen enkel bewijs van de somatische grond van de aandoening erkend worden. In geen enkel universitair ziekenhuis wordt gedegen onderzoek gedaan naar ( de somatische basis van ) ME !
Als je als promovendus in de geneeskundige daar je werk wilt maken ben je op slag persona non grata; academische carrière afgelopen.
Wat verder Prof. De Meirleir betreft : wat in het artikel van Apache opgelijst wordt is het riedeltje dat reeds jaren de ronde doet en je ondertussen prullenmandvoer zou achten. Dat dit weer opduikt hou je niet voor mogelijk en dan nog wel door Apache, begot. Als er iets niet pluis aan zou zijn dan had de machtige verzekeringslobby wel iets anders kunnen aanbrengen dan insinuaties en roddels over verrijking zonder concrete aanwijzing daarvan*. Want voor wie het niet weet : machtige lobby’s gaan als volgt te werk : creëer een alternatieve waarheid op basis van een rits van ook-waarheden, trek die uit hun context, vul aan met wat aannemelijke halve leugens en creëer insinuaties die plausibel klinken voor een niet-geïnformeerd publiek. (“ CVS –patiënten zijn profiteurs, ME zit tussen de oren, artsen die hen proberen te helpen zijn op geld beluste charlatans, enkel psychotherapie heeft wetenschappelijk zijn nut bewezen bij CVS”). Zo’n berichten gaan heden zeer vlug voorwaarts mede dankzij sociale media. Roddel op hoog niveau.
Mag ik daarom aan Apache een warme oproep doen om de andere kant van het verhaal uit de doeken te doen ? Het zal wel niet op een dienblaadje aangebracht worden. Ondervraag tientallen patiënten over de kafkaiaanse toestanden die ze meemaakten binnen de medische en de ziekteverzekeringswereld en leg de puzzel samen. Het zal niet simpel zijn want het zijn net die mensen die energie te kort komen om zichzelf te verdedigen, laat staan dat ze tegen bovengenoemde lobby op kunnen tornen.
Je zou er duizenden patiënten, alleen al in Vlaanderen, een zeer grote dienst mee bewijzen.
* Terwijl ik dit schrijf verschijnt deze morgen een artikel in het Nieuwsblad (en ook hier bij Apache): “ VUB-prof moet voor de strafrechter”. Ze hebben dus toch iets gevonden om mee te slaan : een beschuldiging. Wat is er gaande? Bij het bestrijden van een bepaald soort virus wou De Meirleir, na het uitproberen van Acyclovir dat wel vergund is in België, het krachtiger Nexavir gebruiken, dat niet vergund is in België. Waarom dat zo is, is mij een raadsel : je moet er naar Nederland om. Om te vermijden dat zijn chronisch zieke patiënten naar een Nederlandse apotheek moeten rijden heeft hij er zelf voor gezorgd dat ze het online in Nederland konden bestellen. Juridisch correct, zo lijkt mij. Maar een kluif om de prof mee te beschuldigen. En voor de insinuatie van zelfverrijking wordt naar Apache verwezen. Dit is zeer mooi georkestreerd. Een doorsnee krant durft die zelfverrijking niet te insinueren. Het heeft er alle schijn naar dat de heer Cochez zich heeft laten ringeloren. Ik zou de man zijn bronnen graag eens zien. Het ziet eruit alsof dit ‘onderzoek’ op het juiste moment op een dienblaadje is aangeboden. Apache levert gratis werk voor de verzekeringslobby zonder het zelf te beseffen…
Peter Tack
die dit kan schrijven dankzij Prof. De Meirleir
Beste,
Het artikel heeft geenszins de bedoeling om ‘kamp te kiezen’ in de discussie over CVS/ME. Het stelt enkel vragen bij de deontologie van een arts die wetenschappelijk omstreden therapieën, tests en geneesmiddelen voorschrijft waaraan hij zelf geld verdient.
We krijgen reacties van patiënten die zeggen ‘eindelijk iemand die erover schrijft, ik heb me nooit zo bekocht gevoeld’ en andere, zoals deze van u, die in de beschrijving van de handelswijzen van KDM een soort impliciete aanval lezen op een somatische benadering van CVD/ME. Dat is het niet.
Mijn persoonlijke inschatting is dat het ‘succes’ van KDM vooral wijst op een fundamentele hiaat in de behandeling van patiënten met CVS/ME die bijgevolg bij hem terechtkomen. Dat is zonde rmeer een maatschappelijk discussie waard, maar die valt buiten het bestek van dit verhaal.
En wat bronnen betreft: een aantal documenten staan in het stuk of ze zijn raadpleegbaar op het Belgisch Staatsblad, de Belgische Nationale Bank, de Nederlande Kamer voor Koophandel en de Amerikaanse tegenhanger daarvan.
Ik kan u ook meegeven dat ik dit onderzoek intussen meer dan twee jaar geleden ben begonnen en er toen ook een werkbeurs bij het FPD voor heb aangevraagd.
Beste heer Cochez,
Dank om mijn reactie te publiceren en dank ook voor uw reactie. Dit is het mooie van Apache.
Sta me toe ook hierop nog even te reageren.
– Persoonlijk vind ik dat u wel degelijk kamp kiest door ongenuanceerd en tendentieus alle negatieve punten op te lijsten en ze insinuerend in een negatief daglicht te plaatsen. U formuleert ze ook met de ons gekende ineengeknutselde clichés en met dezelfde halve leugens die we één voor één zouden kunnen weerleggen, maar dat wil ik de lezers besparen want dan moeten we zeer lang gaan.
– Als ik het heb over uw bronnen bedoel ik niet waar we de aangehaalde documenten kunnen terug vinden maar wie ze u aangereikt heeft.
– “Door het hiaat in de behandeling van patiënten met CVS/ME komen ze bij KDM terecht “. Maar ook bij Maes, Aelbrecht, Coucke, Uytersprot … Die ‘charlatans’ hebben ze ook de grond trachten in te boren.
– Als ik hoor dat u reeds twee jaar met dit onderzoek bezig bent en daar een werkbeurs voor aangevraagd heeft vindt ik dit wel een zeer gemiste kans. Het resultaat dat je bereikt hebt is dat je (nog maar eens) één persoon ten gronde richt die patiënten tracht te helpen. Had je met diezelfde tijd en middelen de andere kant van het verhaal belicht dan had je zelf duizenden mensen geholpen.
Maar ik ben positief ingesteld : misschien komt dat nog.
Ik heb 2 opmerkingen na het lezen van dit artikel.
– Als je zieke mensen wil genezen en als er op dat moment gebrekkige analyses en behandelingen voorhanden zijn dan ben je genoodzaakt om deze zaken zelf te voorzien.
– Mensen die op zoek zijn naar genezing zijn meestal ziek. Hun ziek zijn is een gevolg van enerzijds het oorspronkelijk ziek worden (bijwerking van medicatie, leefwijze, infectie, mutatie, combinatie van enz…) en anderzijds het falen van de huisdokters en specialisten die deze mensen vooraf hebben geraadpleegd. Dokters die adviezen van bovenaf volgen hebben een makkelijk leven zonder veel tegenwind (dit is ook een gegeven voor mensen die geen dokter zijn). Het artikel van Apache van 27 juni (het zeer snel goedkeuren van de terugbetaling van een zeer duur middel, het zou de mortaliteit verlagen van mensen met familiale hypercholesterolemie, dit is echter nooit getest) is een perfecte illustratie dat dergelijke adviezen wel eens verkeerd kunnen zijn. De adviezen kunnen ervoor zorgen dat mensen ineens ziek worden doordat een aandoening, die misschien niet moet behandeld worden of die door een aanpassing van de leefwijze kan verholpen worden, bestreden wordt met een geneesmiddel dat meer negatieve dan positieve effecten heeft. Het zijn meestal kritische dokters die adviezen in vraag durven stellen, het zijn ook zij die veel tegenwind krijgen. De tegenwind door een machtige groep zal het individu proberen te breken via publieke vernedering. De comfortdrang van de mens zorgt ervoor dat de drempel om een eigen plan uit te voeren veel te hoog is. Door de comfortdrang van mensen krijg je bijgevolg heel veel volgers en heel weinig kritische denkers. Van de gezondheidszorg moeten we meer verwachten.
Dit alles bevestigt iets waar ik al jaren(jaren 80)van overtuigd was, ten andere toen reeds behandelde (?) hij CVS met maandenlange antibioticakuren. Er is indertijd ook een artikel van hem verschenen in de American Journal of Medicine maar zoals nu algemeen geweten bestaat er veel fraude ,ook in belangrijke journals o. a de op gebied van statistische verwerking van de gegevens en zelfs van datavervalsing.
Mijn oordeel toen kwam ook tot stand door een antwoord in Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde op de vraag wat er moest gedacht worden van zijn “behandelingswijzen”. Het voorzichtige antwoord luide :onwetenschappelijk.
Als ik mij goed herinner was er toen al een link tussen hem en het labo waar hij onderzoeken liet doen.
Toen Lyme disease en chronische Lyme (als het al bestaat) in de belangstelling kwamen herhaalde hij wat hij met CVS had gedaan: bloedonderzoeken bij dubieuze laboratoria en medicaties van firma’s waar hij rechtstreeks of via schimmige constructies bij betrokken was.
Interessant ook :enkele jaren geleden was er een TV uitzending over Chronische Lyme. Zijn opponent was Prof. De Vogelaere((Univ. Gent).
Een look alike was Dr. Coucke. Had dezelfde doelgroep maar is ondertussen wel veroordeeld.
Veel moed in dit dossier. Al is de leugen nog zo snel de waarheid achterhaald ze wel.
Het zal niet makkelijk zijn: zie zijn advocaat ,het feit dat uiteraard ook ULB erbij betrokken is naast de Orde der Artsen en vermoedelijk nog enkele duistere genootschappen.
Succes
m.v.g
J.B
Het lijkt me dat deze artikelreeks voor alle CSV-patiënten, ook de niet-abonnees van Apache, zeer waardevol is. Stellen jullie dit dossier open voor iedereen (als dat al niet het geval is)?
Als lid van Apache kan je een gratis link delen. Dat kan ook op fora …
De redactie benadrukt dat bovenstaand artikel de (wan-)praktijken waaraan Prof. De Meirleir zich heeft bezondigd, in de kijker zet. Het is geenszins de bedoeling om een stand van zaken inzake de recente bevindingen omtrent ME/CVS te brengen. Wat dit laatste betreft, willen we graag volgende reactie van ervaringsdeskundige en journalist Annelies Vanbelle delen.
Beste artsen, haal ME/CVS uit de verdomhoek aub
Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en supplementen, bewijst niet dat de ziekte van psychosociale oorsprong zou zijn.
Zelf heb ik sinds vijftien jaar M.E. Ik zeg bewust M.E. (Myalgische Encefalomyelitis) om het te onderscheiden van de grote en heterogene vergaarbak die CVS of het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is. In deze verzameling zitten immers alle mensen die om één of andere reden chronisch vermoeid zijn, en daar behoort wellicht ook een deelgroep toe die kampt met fysieke klachten na langdurige psychologische stress, zoals ook bij burn-outsyndroom en depressie voorkomt.
Bij échte M.E. speelt zo goed als altijd een biologische oorzaak. Meestal is dat een infectie die in plaats van opgelost wordt blijvende schade veroorzaakt aan het immuunsysteem. In mijn geval werd die schade veroorzaakt door het krijgen van een resem vaccinaties op één dag. De ‘chronische vermoeidheid’ is bij M.E. niet altijd het lastigste of voornaamste symptoom. Wel de neurologische en immunologische klachten die onvoorspelbaar en meestal erg invaliderend zijn. M.E.-patiënten zijn vatbaarder voor infecties, en om één of andere reden blijven die ook veel langer sluimeren, soms jarenlang. Internationaal is hierover de laatste jaren heel wat kennis verzameld.
Op dit moment lijkt professor De Meirleir de grote boosdoener, maar eigenlijk ligt de kern van het probleem elders. Wantoestanden kunnen enkel ontstaan doordat de klassieke geneeskunde een groot hiaat laat wat betreft CVS- en dus ook M.E.-patiënten. Doordat er niet genoeg onderzoek gebeurt naar de verschillende deelgroepen en zij dus ook niet adequaat behandeld worden. Doordat men in België de ziekte niet wil onderzoeken zoals ze onderzocht moet worden.
Radeloze patiënten met veel pijn en een lage levenskwaliteit vangen in het reguliere circuit vaak bot. Hierdoor zoeken ze zowel in het klassieke als alternatieve circuit hun toevlucht tot artsen die het niet altijd goed met hen voor hebben en die meestal hun portemonnee een heel pak lichter maken. Schrijnend maar begrijpelijk is het, hoe men tot alles bereid is om een beetje aan levenskwaliteit te winnen.
Het wordt de hoogste tijd dat de geneeskunde in dit land vertrekt van de patiënt zelf in plaats vanuit een hokjesdenken waarin iemands klachten gepast moeten worden. Past dit niet, dan ‘bestaat’ de ziekte zogenaamd niet en wordt men onverrichterzake naar huis gestuurd, met nog steeds evenveel pijn en evenveel vragen. Geen enkele nieuwe ontdekking in de wetenschap is vanuit dergelijke stugheid ontstaan. Ik wil dan ook een warme oproep doen aan de wetenschappers en artsen in dit land om openheid te hanteren naar ME/CVS-patiënten toe, zodat men niet meer te rade moet gaan bij artsen van bedenkelijk allooi. Wat wij verlangen is de bereidwilligheid om gedegen onderzoek te doen naar de ziekte, en dat men zich durft te meten met internationale onderzoekers die wél ambitieus zijn, zodat werkelijk wordt gezocht naar gepaste behandelingen die voor iedereen betaalbaar zijn.