Een verhaal van pech en geluk

 Leestijd: 5 minuten0

U hebt ongetwijfeld ook baby Pia gevolgd deze afgelopen dagen. Ze is amper negen maanden oud, en lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie, een genetische afwijking die de spieren aantast, en die vooral in kleine kinderen fataal kan zijn. Er is wel een veelbelovend nieuw medicijn, maar het is nog niet goedgekeurd (en wordt dus niet terugbetaald) in België.

In de VS is het medicijn tegen SMA wel al beschikbaar, maar daar kost de injectie 1,9 miljoen euro – veel meer dan het gezin kan dragen. Onverschrokken begonnen de ouders dan maar een campagne om zelf het nodige geld in te zamelen.

Dit verhaal haalde de nationale media op dinsdag 17 september. Vervolgens gebeurden heel wat zaken in korte tijd. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block verklaarde dat ze zelf niets kon doen, maar riep Novartis, de maker van Zolgensma, het middel in kwestie, wel op een gebaar te stellen en het gratis aan te bieden. Sociale media begonnen te zoemen met kritiek op de farma-industrie, gesteund door de commentaren van een bekend filosoof en krantencolumnist.

Simon Mignolet, doelman van Club Brugge, schonk het shirt dat hij droeg tijdens de Champions Leaguewedstrijd tegen Galatasaray op dinsdagavond. Novartis verdedigde de prijs van het middel als ‘kosteneffectief’, en bevestigde bereid te zijn om te praten met de regering.

Maar het meest frappant was toch dat, in de vroege uurtjes van woensdagochtend, de sms-campagne die de ouders pas op zondag waren begonnen, zijn doel van 1,9 miljoen euro bereikte nadat meer dan 970.000 boodschappen waren verzonden.

Individuele acties

Je moet al een gehard cynicus zijn om onbewogen te blijven bij zo’n demonstratie van nationale solidariteit met twee jonge, wanhopige ouders en hun baby. Als de meeste mensen slechts één sms’je stuurden heeft bijna 1 in elke 10 Belgen hen gesteund met 2 euro (de telecomoperatoren besloten ook nog eens geen kosten aan te rekenen).
Het was een mooi voorbeeld van het zogenaamde geïdentificeerd-slachtoffereffect. In een paper uit 1997 beschreven Karen Jenni en George Loewenstein mogelijke redenen waarom we meer bereid zijn middelen te besteden om het leven te redden van specifieke, geïdentificeerde personen, dan van onbekende, statistieke mensen. In het geval van baby Pia zouden dan bijvoorbeeld het levendige beeld van een schattige baby, en de zekerheid dat ze, als er niets wordt gedaan, ten dode is opgeschreven, een rol hebben gespeeld.

Een klein beetje geld, een hoop mensen (foto via teampia.be)

We weten natuurlijk dat Pia niet de enige baby is in België die de pech heeft te zijn geboren met een aandoening die tot haar dood kan leiden voor ze een kleuter is. Ze had daarnaast echter ook het geluk in de hoofdpunten van het nieuws te zijn gekatapulteerd. En onze aandacht gaat naar wat opvalt – dat staat bekend als de salience bias. We zien hier zelfs een beetje speciale pleidooien: de regering en de producent van het geneesmiddel moeten maar afwijken van de geldende praktijken (de goedkeuring van de behandeling, en het gratis ter beschikking stellen) – in dit geval.

Zal dat ingezamelde geld goed worden besteed? Die vraag laat zich niet zo makkelijk ondubbelzinnig beantwoorden. Voor het gezin, zonder meer. Voor de individuele donoren is het verlies aan baat van 2 euro verwaarloosbaar, en de warme gloed die velen zullen voelen, wetende dat ze hebben bijgedragen tot zo’n zichtbaar goed doel, zal het vele malen compenseren. Maar is het redden van één leven (misschien tenminste, want we weten nog hoe Pia zal reageren op het middel) het beste wat kan worden bereikt met 1,9 miljoen euro? Het Centrum voor Effectief Altruïsme levert stof tot nadenken voor iedereen die het meeste wil bereiken met haar of zijn gift. Een van de doelen die ze belichten is de strijd tegen malaria: de kost van het redden van één leven door middel van een met insecticide behandeld muskietennet wordt geschat op 3.200 dollar. Op die basis zouden meer dan 600 levens kunnen worden gered met het geld dat werd ingezameld voor baby Pia.

Een collectief perspectief

Het optimale besteden van schaarse middelen is natuurlijk net zo belangrijk voor de overheid. Ongeacht hoe je het indeelt, de hoeveelheid geld die ze kan besteden is gelimiteerd. Elke euro die wordt gespendeerd aan medicijnen kan niet gaan naar onderwijs, politie, wegenonderhoud of welke uitgavepost ook. Sterker nog, elke euro die wordt besteed aan Zolgensma kan niet worden uitgegeven aan antiretrovirale geneesmiddelen om HIV te bestrijden, aan immunotherapie voor wie aan kanker lijdt, of aan sociale zorg voor mensen met dementie.

Geneesmiddelen ontwikkelen is een arbeidsintensief, langdurig en onzeker proces, en patenten zijn van korte duur

Een van de rollen die de overheid, ten behoeve van haar burgers, moet spelen is bijstand te geven aan diegenen die lijden ten gevolge van tegenslag, vooral als hen zelf geen schuld treft. Ze treden dan op als een soort verzekering: ze ontvangen premies van iedereen (onder vorm van belastingen en sociale zekerheidsbijdragen), en keren dan uit aan de burgers met pech – zoals Pia en haar ouders. Maar net als echte verzekeringen beperkingen opleggen aan de gedekte risico’s en plafonds hanteren bij de uitbetalingen, zo ook moet de overheid dat doen. Publieke middelen zijn immers ook beperkt, en dat betekent onvermijdelijk dat sommige therapieën niet als kosteneffectief worden beschouwd, en dus niet kunnen worden terugbetaald.

Hoe kan zo’n klein flesje zoveel geld kosten? (foto: Novartis)

De beschuldigende vinger wijst dan al gauw naar de farmaceutische industrie, die de zieken (of de overheid die in hun plaats onderhandelt) exploiteert en de prijzen de hoogte in jaagt. Men denkt dan aan de voorbeelden van de EpiPen (voor mensen met een hoog risico op extreme allergische reacties), waarvan de prijs op negen jaar tijd verzesvoudigde, en van Daraprim (ter bestrijding van toxoplasmose) met een prijsstijging in de VS, van de ene dag op de andere, van ongeveer 12 euro naar bijna 700 euro per tablet. Maar dit zijn uitzonderingen. Geneesmiddelen ontwikkelen is een arbeidsintensief, langdurig en onzeker proces, en patenten zijn van korte duur. Er zijn steeds minder populaire, zogenaamde blockbustermedicijnen, die medicatie voor zeldzame condities kunnen subsidiëren, en dus moet de prijs daarvan omhoog.

Wanneer we – zoals sp.a-parlementslid Karin Jiroflée op donderdag deed: “1,9 miljoen voor een spuitje…schandalig!” – kritiek hebben op de hoge prijs voor een geneesmiddel, hebben we dan wel een zinvol referentiepunt? Weten we hoeveel het gekost heeft om het te ontwikkelen, en hoe groot de markt is? Weten we welke bestaande therapie het zal vervangen, en wat die momenteel kost? Een spuitje met Zolgensma ziet er natuurlijk hetzelfde uit als een met insuline. Maar het ene is een remedie voor een aandoening met een prevalentie van 1-2 per 100.000, het andere controleert een kwaal met een prevalentie die 10.000 keer groter is. Weinigen weten overigens hoeveel medicijnen werkelijk kosten. Die worden in veel landen (waaronder België) zwaar gesubsidieerd, en wat patiënten betalen is slechts een kleine fractie van de prijs.

Het is verleidelijk te denken dat we allemaal genoeg medelijden met onze medeburgers om in onze persoonlijke zak te tasten wanneer ze getroffen worden door tegenspoed

De vuistregels die we hanteren om te oordelen of de prijs van een geneesmiddel fair is zijn dus wat twijfelachtig. (Dit wil lang niet zeggen dat de voorziening van farmaceutische producten helemaal efficiënt en fair is. Maar terwijl we dan wel kunnen zeggen hoeveel we willen betalen voor een geneesmiddel, kunnen we niet dicteren hoeveel het mag kosten om het te ontwikkelen en te produceren. Als we, individueel en collectief, niet bereid zijn de te betalen wat een medicijn kost, dan moeten we niet verbaasd zijn als het niet wordt gemaakt.)

Hoe dan ook, met de goedkeuringsprocessen en de prijzen voor farmaceutica wat ze zijn, wat moeten we dan denken over populaire campagnes om mensen te helpen die pech hebben? Zijn ze een goed voorbeeld van het soort aanpak waaraan Libertairen de voorkeur geven: privé-liefdadigheid die programma’s die worden gefinancierd uit belastinggeld moeten vervangen? Zou iets dat vandaag nog uitzonderlijk is de norm kunnen worden, en werken voor iedereen, en niet enkel voor extreme gevallen zoals baby Pia?

Het is verleidelijk te denken dat we allemaal genoeg medelijden met onze medeburgers om in onze persoonlijke zak te tasten wanneer ze getroffen worden door tegenspoed. En dat is best mogelijk. Maar de realiteit is dat, net zoals mensen pech kunnen hebben, ze ook het geluk kunnen hebben dat ze de bekommernis van de natie opwekken, terwijl dat voor anderen niet zo is. Kunnen we er werkelijk op rekenen dat honderden duizenden mensen sms’jes gaan sturen voor elke baby Pia – en voor alle anderen die in nood zijn?

  Dit is een gastbijdrage. Een Apache-lezer levert met dit stuk een bijdrage aan het maatschappelijk debat. De auteur schrijft in eigen naam en is verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst. Zelf een bijdrage insturen, doe je hier.

Auteur: Koen Smets

Koen Smets is een deskundige op het gebied van organisatie-ontwikkeling, met een fascinatie voor menselijk gedrag op de grens tussen het rationele en het irrationele. Hij is op Twitter als @koenfucius.