Ouders geïnterneerde getuigen: 'Een patiënt zoals hij zijn ze liever kwijt dan rijk'

Terug in de tijd

We keren terug in de tijd. Sem heeft autisme en is hoogbegaafd. “Dat gaf al vroeg de gekende problemen”, vertelt Ilse. “Moeite met verandering, makkelijk overprikkeld, gedragsproblemen, maar er waren ook goede perioden.” Sem had moeite met sociaal contact, en kon soms vreemd uit de hoek komen, maar hield zich mits gepaste ondersteuning wel staande.

Als hij 13 jaar is, verliest Sem zijn vader aan zelfdoding. Hij belandt in een zware depressie. “In 2006 is hij enkele maanden opgenomen in de jeugdpsychiatrie”, zegt Ilse. Sem slaagt er nog in om zijn middelbare school af te maken, maar daarna loopt het grondig fout.

Als hij naar het hoger onderwijs gaat, valt de aangepaste begeleiding op school weg. “Hij heeft toen op korte tijd heel veel stress opgebouwd. Hij kan niet om met stress. Dat wordt zo destructief dat het hem waanzinnig maakt. Er zijn drugproblemen bijgekomen, en toen is hij echt beginnen afglijden”, vertelt Ilse. Sem krijgt ook last van psychotische klachten. Hij hoort stemmen en verdwijnt in vreemde gedachten.

Zijn gedrag wordt steeds meer onvoorspelbaar. “Verbale agressie, en agressie naar voorwerpen”, verduidelijkt Lucas. “Pas de laatste jaren is dat omgeslagen en ventileert hij zijn woede ook tegen personen.”

In 2011 wordt Sem voor het eerst enkele maanden gedwongen opgenomen in een psychiatrische instelling. Vanaf dat moment lijkt het stramien zich eindeloos te herhalen: korte, gedwongen opnames in steeds weer andere instellingen, waarna Sem aan de deur wordt gezet, ronddoolt of naar zijn ouders gaat tot het onhoudbaar wordt. Dan pikt de politie hem op en begint het scenario van vooraf aan. Volgehouden steun en intensieve therapie blijven echter uit. Sem zakt steeds verder weg.

Lucas legt een excel-lijst voor met alle opnames, in chronologische volgorde, en een selectie van brieven die hij en Ilse naar verschillende instanties schreven in de zoektocht naar ondersteuning. Het is een pijnlijke bloemlezing.

Steekvlamaanpak

Tussen 2013 en 2016 rijgt Sem de gedwongen opnames aan elkaar, onderbroken door periodes waarbij hij bij kennissen en vrienden slaapt, of thuis bij Lucas en Ilse. “Hij kwam altijd terug naar huis. Hij kroop op het dak en kwam langs het dakvenster naar binnen”, vertelt Ilse.

Soms verdween hij even van de radar. “Hij heeft me nog over de gore buurten gesproken waar hij dan sliep. Dan zei hij: ‘mama, je zou eens moeten weten wat er in sommige huizen gebeurt’.”

In 2016 wordt Sem op straat in elkaar geslagen. Vanaf dat moment kampt hij ook met een post-traumatische stressstoornis. Zijn gedrag wordt nog moeilijker om mee om te gaan. “Een psychiater heeft ons eens gezegd dat Sem een intensief therapeutisch traject nodig heeft van minstens twee à drie jaar. Pas dan kan hij opnieuw functioneren”, zegt Ilse. Die plaatsen zijn echter dun gezaaid, zeker de laatste jaren.

“We hebben de hulpverlening in tien jaar tijd sterk zien evolueren”, zegt Ilse. "Sem is een aantal keer opgenomen op dezelfde plek, en we zagen die plekken echt veranderen. In het begin was men nog zorgzaam en geduldig. Maar er kwamen meer regels, en mensen werden sneller buiten gegooid. Moeilijke patiënten zoals Sem is men nu liever kwijt dan rijk."

“Een steekvlamaanpak”, noemt Lucas het. “In plaats van brandjes te blussen en de patiënt zo snel mogelijk naar de uitgang te begeleiden, zou een meer langdurende zorg opeenvolgende opnames kunnen vermijden of verminderen."

Ook voor Sem was het nooit zover gekomen met gepaste hulp, daarover zijn ze het beiden eens. Maar nooit bleef hun (stief)zoon langer dan enkele maanden in een psychiatrische instelling.

Omdat Sem meerderjarig is, wordt vanuit die instellingen overigens niet of nauwelijks met Ilse en Lucas gecommuniceerd over zijn toestand. Vaak weten ze pas dat de opname is beëindigd wanneer Sem opnieuw voor de deur staat. "Wij kregen vaak de indruk dat psychiaters zich verschuilen achter het recht op privacy van de patiënt om hun verantwoordelijkheid af te schuiven", zegt Lucas daarover. "Maar de plicht om als arts mensen te helpen blijft toch het allerbelangrijkste?"

Jobhoppers

Sem heeft het typische profiel van een 'langverblijver': iemand met een chronische, complexe problematiek, die tot niet zo heel lang geleden voor heel lange tijd achter de muren van het psychiatrisch instituut zou zijn verdwenen. De laatste jaren werden de bedden voor patiënten met dat profiel onder invloed van de vermaatschappelijking van de zorg afgebouwd, en kwamen er mobiele teams om die groep zoveel mogelijk ambulant te begeleiden.

Lucas en Ilse maakten de pilootfase mee van die nieuwe vorm van hulpverlening. Na even op de wachtlijst, krijgt het gezin begeleiding aan huis van een mobiel team. "We hebben veel aan die mensen gehad", zegt Ilse. "Maar we schrokken van de beperkte middelen”, pikt Lucas in. “Hun uitvalsbasis was een soort barak, dat was heel vreemd.”

"Er doken al snel problemen op met middelen, tijd en bezetting. Gemotiveerde mensen verdwenen, en die werden niet snel vervangen. Ze hebben hun best gedaan, maar het is dweilen met de kraan open", zegt Lucas.

“In het begin kwamen de begeleiders samen met een psychiater aan huis”, vertelt Ilse. "Na een tijd mocht die psychiater niet meer komen en moest Sem naar hem gaan. Door de werkdruk, verstrengde regels? Die man is er uiteindelijk ook mee gestopt.”

“Het verloop van personeel is trouwens overal groot geworden”, vervolgt Ilse. “Er is veel uitval, er zijn veel burn-outs. In veel instellingen zie je veel interims en jobhoppers.” Sem bouwde enkele keren een goede vertrouwensband op met een hulpverlener, die vaak even snel weer uit het zicht verdween.

Het blijkt een constante in het verhaal: lichtpuntjes komen en gaan, net zoals mensen die het verschil maken voor Sem. Een zware dobber, zeker voor iemand met autisme.

Intussen is het 2017. Opnieuw wordt Sem na een gedwongen opname zonder meer buiten gezet, en opnieuw kruipt Lucas in de pen:

'Het is hier geen hotel'

Tussen 2017 en 2021 gaat het snel bergaf. In 2017 heeft Ilse een gesprek met de psycholoog van de instelling waar Sem op dat moment verblijft. Ze geeft aan dat hij niet langer thuis kan worden opgevangen. Kort daarna weer een mail van Lucas naar die instelling:

In 2018 gaat Sem een tijd lang in vrijwillige opname in een hospitaal verder van huis. Daar krijgt hij uiteindelijk een time-out na een reeks incidenten met medepatiënten. Sem breekt thuis in en omdat hij nergens heen kan, beslissen Ilse en Lucas om hem opnieuw onderdak te geven. Een zoveelste mail van Lucas naar de instelling:

Lucas en Ilse moeten het maar zien te rooien als mantelzorgers, met een (stief)zoon die intussen heel ver is afgegleden. Zijn toestand is er inmiddels een geworden van aanhoudende crisis, en de politie moet regelmatig tussenkomen, waarna steeds een gedwongen opname volgt. Soms een maand, soms een week, soms een dag.

In maart 2019 zoeken Lucas en Ilse contact met de psychiater van een andere instelling die Sem een time-out geeft. Ze krijgen nooit antwoord. "Zelfs geen ontvangstbevestiging", zegt Lucas.

“Uiteindelijk was er wel een gesprek met die psychiater”, vertelt Ilse, “maar dat was heel frustrerend. Die arts zei tegen ons: 'het is hier geen hotel'. Dat was het einde van het gesprek.” Later blijkt dat Sem een vrij banale afdelingsregel had overtreden, waarna hij voor minstens drie maanden de toegang tot de instelling wordt ontzegd.

Geen alternatief

In augustus 2019 probeert Sem zijn moeder in een vlaag van zinsverbijstering te wurgen. Er volgt een gedwongen opname van augustus tot september. Lucas en Ilse schrijven een brief naar de vrederechter met een “noodoproep om efficiënte maatregelen te treffen voor een langdurig therapie-project voor Sem”.

Dat lang verhoopte traject blijft opnieuw uit. Sem slaapt bij vrienden en kennissen, eventjes bij zijn grootmoeder, maar later halen Ilse en Lucas hem opnieuw in huis. Intussen is het 2020 en het land gaat in lockdown.

“Hij is toen hier gebleven, er was geen alternatief”, zegt Ilse. “In het begin ging dat goed. Hij is in de zomer mee met ons op reis geweest, en heeft daar veel gewandeld, geslapen, gezwommen. Hij zag er ongelofelijk goed uit."

Na de zomer bezorgt de aanloop naar een nieuwe lockdown Sem heel veel stress. Eind oktober denkt hij dat hij gas ruikt, en staat hij 's nachts aan de gasketel te morrelen. Een paar dagen later gooit hij een bureaustoel door het dakraam en wordt de politie erbij gehaald.

De situatie escaleert volledig. In een brief die Lucas later zou sturen naar de procureur des konings laat hij optekenen:

Enkele dagen later gaat Sem Lucas te lijf. De politie brengt hem naar de crisisafdeling, maar twee dagen later staat hij opnieuw voor de deur van het ouderlijk huis. Opnieuw hetzelfde refrein: de politie neemt hem mee, maar de volgende morgen blijkt dat Sem opnieuw op de dool is.

“Hij heeft dan twee dagen in een goedkoop hotel in Leuven geslapen. Hij zal daar niet gegeten hebben.” Niet veel later probeert Sem 's nachts thuis in te breken. "Hij begon de deur in te stampen om twee uur ’s nachts. Hij heeft de deur open gekregen, heeft mij een duw gegeven, en is naar zijn kamer gestormd." De politie kan hem overmeesteren.

Ilse en Lucas verkeren op dat moment in constante angst, en dienen klacht in. De brief aan de procureur eindigt veelzeggend: "Wij zijn ondertussen beiden 60 geworden […]. Onze draagkracht is op."

Een rustige plek

Sem wordt aangehouden, en in april 2021 wordt hij uiteindelijk geïnterneerd. Lucas leest het vonnis voor: “Deze maatregel zal hem hopelijk in staat stellen de nodige behandeling en therapeutische begeleiding te krijgen." Ilse rolt met de ogen. “Hoe cynisch kan het worden?"

Sem verblijft even in een instelling, maar al gauw wordt hij 'te zwaar' bevonden. De politie komt hem halen en brengt hem naar de gevangenis. "Toen werd ons gezegd dat hij daar enkele weken zou blijven. Hij zit er intussen een half jaar", zegt Ilse.

Sem belde onlangs naar zijn grootmoeder. “Hij vertelde haar dat het daar overbevolkt is. Dat er steeds meer mensen bijkomen. Hij weet dat hij daar niet op zijn plaats zit en heeft daar vragen bij. Hij weet wat zijn rechten zijn. Hij weet dat hij de staat kan aanklagen, maar zegt ook: 'naar welke psychiatrie kan ik dan? Naar waar word ik dan weer gestuurd?'”

Waar hoort hij dan thuis? “In een soort leefgemeenschap, zonder drugs. Waar hij zich kan ontspannen. Ergens met kunst en natuur. Waar je gewoon mens kan zijn. Waar mensen voor elkaar zorgen. Sem kan niet met stress om. Hij is angstig, dat is zijn probleem. Maar zoiets bestaat hier niet."

*Om de privacy van de getuigen te beschermen werden schuilnamen gebruikt. De echte namen van Lucas, Ilse en Sem zijn bekend bij de redactie.