Medicijnentekort verstoort palliatieve sedatie terminale patiënt

 Leestijd: 3 minuten2

Tijdens de kerstdagen van 2018 kreeg een huisarts uit de provincie Antwerpen die een palliatieve sedatie wilde uitvoeren, van de apotheek te horen dat hij drie dagen geduld moest hebben. Het product dat voorgeschreven was voor de sedatie, moest in het buitenland worden besteld. Het komt steeds vaker voor dat medicijnen die gebruikt worden voor palliatieve sedatie of euthanasie niet of slechts heel moeilijk te verkrijgen zijn.

“Ik wilde dit verhaal vertellen”, zegt de huisarts, die anoniem wil blijven. “We maken nu al een hele tijd mee dat bepaalde medicijnen niet meer te verkrijgen zijn bij de apotheker. Dat het nu ook gaat om producten die we nodig hebben om het levenseinde van een patiënt zo vlot en sereen mogelijk te laten verlopen, is onaanvaardbaar. Ik wil hierover niet zwijgen, anders zou ik me een schaap in de kudde voelen.”

Een paar dagen voor kerstmis gaat het snel bergaf met een patiënt van de huisarts. Hij lijdt aan een hersentumor en had eerder al te kennen gegeven dat hij euthanasie wilde. “Maar daar had hij al een hele tijd niet meer over gesproken. Er was al wel een tweede arts geraadpleegd. We waren dus klaar om de laatste stap te zetten.”

Drie dagen wachten

Uiteindelijk geeft de patiënt aan dat hij niet meer verder kan en dat hij wil ‘slapen’. “Op dat moment beslissen we om over te gaan tot palliatieve sedatie. Die verloopt in drie stappen. Wanneer de eerste stap niet voldoende is, moeten we overgaan tot de toediening van andere medicijnen. Nozinan, dat aangewezen is in de tweede fase, was in de apotheek niet meer te krijgen. Ik kreeg te horen dat we er drie dagen op zouden moeten wachten omdat het in het buitenland moest worden besteld.” Uiteindelijk geraakte de arts zelf nog – via een andere weg – aan Nozinan zodat de sedatie alsnog kon doorgaan.

Euthanasie

Achteraf was het een goede zaak dat de patiënt in kwestie koos voor palliatieve sedatie en niet voor euthanasie. “In dat geval hadden we een nog veel groter probleem gehad,” zegt de dokter. “De medicatie die je daarvoor nodig hebt, was tot in mei niet meer te krijgen via de gewone apotheek. Je kan proberen om via de ziekenhuisapotheek in het buitenland te bestellen maar dan heb je wel het akkoord van het ziekenhuis nodig en ben je afhankelijk van hun goodwill.”

Maar dat was niet het enige probleem. Ook een ander middel, Aacidexam, een cortisone die in de palliatieve zorg wordt gebruikt om zwellingen van de tumoren in te perken, was nergens te vinden. “We moesten een alternatief (Solu-Medrol) gebruiken, wat veel omslachtiger is. Voor ons, dokters, is dit een erg vervelende situatie. Maar ook organisaties die terminale patiënten en hun omgeving begeleiden, staan vaak machteloos.”

Apache vernam van andere artsen dat ook Etumine, een alternatief voor Nozinan, vaak niet te verkrijgen is. Beide medicijnen staan in de ‘richtlijnen palliatieve zorg’ van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Steeds meer medicijnen onbeschikbaar

De onbeschikbaarheid van geneesmiddelen is geen nieuw probleem. Volgens Lieven Zwaenepoel van de Algemene Pharmaceutische Bond (APB) sleept het probleem al jaren aan. “Het aantal geneesmiddelen met bevoorradingsproblemen neemt eerder toe dan af”, aldus Zwaenepoel.

Welke medicijnen op dit moment onbeschikbaar zijn, wordt bijgehouden in de geneesmiddelendatabank van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Op dit moment zijn dat er 360.

Ann Eeckhout, woordvoerder van het FAGG, benadrukt dat het in de meeste gevallen gaat om slechts een versie van een bepaald geneesmiddel dat onbeschikbaar is.

“Een medicijn is dan bijvoorbeeld in een bepaalde tabletvorm niet meer beschikbaar, maar nog wel als drankje of in in de vorm van pleisters”, aldus Eeckhout. “Meestal kan de patiënt ofwel een andere vorm van hetzelfde geneesmiddel blijven gebruiken, of de generische [merkloze, red.] variant van hetzelfde middel als alternatief nemen.”

Maar dat is niet altijd het geval. Zo is het middel Hydrea, dat gebruikt wordt voor de behandeling van leukemie, op dit moment niet beschikbaar en is er ook geen alternatief, geeft APB-woordvoerder Zwaenepoel aan.

Ook Joris Van Assche, directeur van koepelorganisatie voor fabrikanten van generische geneesmiddelen Medaxes, ziet een probleem. “De laatste keer dat wij de database van het FAGG raadpleegden waren er 290 onbeschikbare geneesmiddelen. Daarvan was er slechts voor 270 een generisch alternatief beschikbaar.”

Het probleem is veel groter

Maar zelfs medicijnen die in de databank niet als onbeschikbaar vermeld staan, zijn vaak niet te krijgen bij de apotheek. Fabrikanten moeten namelijk pas na een onbeschikbaarheid van twee weken melding maken bij het FAGG. “Daarom zijn er naast de in de databank vermelde middelen nog honderden geneesmiddelen die geregeld onbeschikbaar zijn”, aldus Zwaenepoel.

Het is een publiek geheim dat fabrikanten gebruik maken van die termijn door opzettelijk onbeschikbaarheden in te calculeren van net geen twee weken. Door de voorraad klein te houden, kunnen ze voorkomen dat handelaars grote hoeveelheden geneesmiddelen opkopen en die vervolgens in landen verkopen waar de prijs hoger ligt dan in België. Dit beperken van de voorraad heet contingentering, legt de APB-woordvoerder uit.

“Dat gaat om medicijnen die veel gebruikt worden, dus het zorgt voor grotere problemen bij de apothekers dan de onbeschikbare medicijnen op de lijst van het FAGG”, aldus Zwaenepoel. “Fabrikanten hebben al een nieuw ‘contingent’ van een veelgebruikt geneesmiddel klaarstaan, maar houden dat achter uit vrees voor parallelle export”.

Er geldt nochtans een verplichting voor fabrikanten om  ‘behoudens overmacht’ binnen 48 uur een geneesmiddel te kunnen leveren. Maar bij onvoorradigheid moet de apotheker dat middel direct bij de fabrikant bestellen, terwijl dat normaal via een groothandel gaat. Eerst moet dan nagegaan worden of het middel echt niet op voorraad is bij het distributiecentrum. Het kan dan zo drie dagen duren voor de patiënt het geneesmiddel op kan halen.

Auteur: Karl van den Broeck

Apache.be-hoofdredacteur Karl van den Broeck (°1966) is journalist sinds zijn 20ste. Eerst 18 jaar bij De Morgen, dan vijf jaar als hoofdredacteur bij Knack en sinds 2011 freelance. Cultuur (en dan vooral literatuur) politiek en geschiedenis zijn zijn passies. Tussendoor maakt hij tentoonstellingen en schreef hij een boek waarin hij probeert te verklaren waarom we nog altijd de indianen willen redden. Sinds 2014 is hij deeltijds Agora-coördinator bij BOZAR. In 2001 won hij de Vacature Persprijs. Op Twitter gekend als kvdbroec

Auteur: Stef Arends

Stef Arends volgde de bachelor Industrial Design aan de Technische Universiteit Eindhoven en de master Journalistiek en Nieuwe Media aan de Universiteit Leiden. Hij maakt verhalen met tekst en video, waarvan er een aantal te zien zijn op vimeo.com/stefarends.

Word lid

Word jij lid van Apache? Lees direct verder en steun onafhankelijke onderzoeksjournalistiek. Nu al vanaf 6,25 euro per maand.


Ja, ik word lid

Word nu lid van Apache en geniet van deze voordelen:

  • Toegang tot alle ruim 4.000 artikels
  • Deel de artikels gratis met je vrienden
  • Toegang tot alle dossiers en het volledige archief
  • Treed in discussie met journalisten en andere lezers
  • Korting op events en andere journalistieke producten, zoals e-books