Ziekenfondsen verkopen patiëntengegevens aan farmabedrijven

 Leestijd: 2 minuten2

De ziekenfondsen in ons land verkopen sinds het begin van dit jaar patiëntengegevens aan farmaceutische bedrijven. Dat gebeurt via het Intermutualistisch Agentschap, dat de ziekenfondsen in ons land verenigt.

De mutualiteiten in ons land verdienen sinds dit jaar geld aan de schat aan informatie die ze over hun leden hebben. Die informatie is in handen van het Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat de zeven ziekenfondsen in ons land verenigt. Hoeveel mensen nemen een bepaald medicament? Hoeveel wordt hen terugbetaald? Hoelang krijgen ze bepaalde medicatie toegediend? Het is een gegevensbank die goud waard is. En sinds het begin van dit jaar maken de ziekenfondsen die ook effectief te gelde, door ze te verkopen aan farmaceutische bedrijven.

Anoniem

Concreet gaat het om informatie over het aantal verpakkingen die van bepaalde medicamenten verkocht worden, hoeveel patiënten die gebruiken en de periode waarover ze de medicatie gebruiken. Informatie over de diagnose die patiënten krijgen, ontvangen de ziekenfondsen niet.

(Foto: Evan Blaser)

(Foto: Evan Blaser)

“Toch is het door de medicatie die ze voorgeschreven krijgen vaak niet moeilijk te achterhalen over welke ziekte of diagnose het gaat. Voor ons is dat ook belangrijke informatie”, zegt Joeri Guillaume, woordvoerder van het IMA. Hij benadrukt dat de gegevens twee keer gecodeerd worden, zodat farmaceutische bedrijven de identiteit van de leden niet kunnen achterhalen. Bovendien, zegt hij, gaat het om statistische gegevens, die kunnen helpen bij het ontwikkelen van geneesmiddelen. Voorlopig gebeurt het nog op beperkte schaal, maar de komende jaren zullen de inkomsten alleen maar toenemen, voorspelt Guilaume. “We hebben dit jaar een vijftal keer patiëntengegevens verkocht aan farmabedrijven, goed voor telkens 2.500 à 3.000 euro”, zegt Joeri Guillaume. “In die prijs zitten onder meer de kosten verrekend voor de tijd die de analyse van de gegevens ons gekost hebben.”

Privacycommissie

Alles verloopt volgens de regels, beklemtoont het IMA

Alles verloopt volgens de regels, beklemtoont hij. “Bij elke verwerking en analyse van gegevens door het IMA of door andere instanties moeten we een machtiging krijgen van de Privacycommissie. Daarbij moeten we de algemene principes van de privacywet respecteren en zorgen dat de veiligheid van de gegevens gewaarborgd is.”

Toch is een machtiging van de Privacycommissie niet altijd nodig, zegt Guillaume. “Als een aanvrager, zoals een farmaceutisch bedrijf of een academicus, wettelijk geen individuele gezondheidsdata mag verwerken en analyseren, kan het beheerscomité van het IMA, waarin alle ziekenfondsen vertegenwoordigd zijn, beslissen om een anoniem bestand toch door te verkopen. We zijn daar nu mee gestart.”

Volgens de regels of niet, het verkopen van data is op zijn minst opvallend te noemen. De wettelijke opdracht van het Intermutualistisch Agentschap (IMA) luidt:

de door de verzekeringsinstellingen verzamelde gegevens analyseren in het kader van hun opdrachten en hierover informatie verstrekken.

In principe kan dat uiteraard ook voor academici en farmaceutische bedrijven, maar samenwerking met de farmasector ligt niet voor de hand. Ziekenfondsen staan erom bekend heel kritisch te staan tegenover de farmaceutische industrie. Waarom doen ze dit dan toch?

Katrien De Weirdt, directeur communicatie bij de socialistische mutualiteit Bond Moyson: “We blijven heel kritisch kijken naar de farmaceutische sector en waken er nog altijd over dat innovatie in de sector een maatschappelijke meerwaarde heeft. De focus ligt voor ons op de goedkoopst mogelijke medicatie en verantwoord medicijngebruik. Als we informatie verkopen, dan doen we dat nadat we samen met de andere ziekenfondsen binnen het IMA besloten hebben dat het kan helpen bij relevante onderzoeken. Dat kan gaan over studies over de kosten van een behandeling of de prijszetting van bepaalde geneesmiddelen.”

Philippe De Backer

Enkele maanden geleden ontstond nog ophef toen staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open VLD) in zijn beleidsnota verklaarde dat de overheid patiëntengegevens moet kunnen doorgeven of verkopen aan de farmaceutische sector. ‘Not done’, vond de publieke opinie. Ook toen ging het over anonieme gegevens, maar benadrukte de staatssecretaris dat patiënten op de hoogte zouden gebracht worden indien hun gegevens zouden verwerkt worden. Bij de verwerking en het doorverkopen van patiëntenbestanden doet het IMA dat niet.

Wettelijk gezien is daar ook niets fout mee, zegt Willem Debeuckelaere, voorzitter van de Privacycommissie. “Als de gegevens volstrekt anoniem zijn, is er geen tussenkomst van de Privacycommissie en komt de privacywetgeving ook niet in beeld.” Of de leden van de ziekenfondsen er blij mee zijn dat hun gegevens gebruikt worden zonder dat ze daarvan op de hoogte zijn of toestemming gegeven hebben, is een andere vraag.

Auteur: Dominique Soenens

Journalist gespecialiseerd in economische en socio-economische onderwerpen. Ook gebeten door technologie en privacy. Werkte voor Vacature Magazine en De Morgen en daarvoor als freelance journalist. In mei verscheen zijn boek ‘Lobbying in de Wetstraat’ bij uitgeverij EPO.

Word lid

Word jij lid van Apache? Lees direct verder en steun onafhankelijke onderzoeksjournalistiek. Nu al vanaf 6,25 euro per maand.


Ja, ik word lid

Word nu lid van Apache en geniet van deze voordelen:

  • Toegang tot alle ruim 4.000 artikels
  • Deel de artikels gratis met je vrienden
  • Toegang tot alle dossiers en het volledige archief
  • Treed in discussie met journalisten en andere lezers
  • Korting op events en andere journalistieke producten, zoals e-books