Dossier Cryo-Save (2): een goudmijn gebouwd op wetenschappelijk drijfzand

Tom Cochez , Clea Caulcutt
(Foto Andrechinn)
(Foto Andrechinn)
(Foto Andrechinn)
(Foto Andrechinn)

De private opslag van navelstrengbloed is 'booming business'. Vooral in de Verenigde Staten wordt er flink geld mee verdiend. Bij de geboorte blijft er in de navelstreng en de moederkoek een hoeveelheid foetaal bloed aanwezig dat makkelijk kan 'geoogst' worden. Het foetaal bloed bevat navelstrengbloedstamcellen. Die zijn in staat om het aangetaste bloedvormend systeem van een patiënt met een bloedziekte zoals leukemie te vervangen door een nieuw gezond bloedvormend systeem.

Navelstrengbloedtransplantaties redden de voorbije jaren al vele duizenden (vooral) kinderlevens. In vergelijking tot de klassieke ruggenmergtransplantaties biedt een transplantatie van navelstrengbloed heel wat voordelen: het navelstrengbloed is sneller beschikbaar, de ingreep is niet ingrijpend voor de donor en de compatibiliteitsvereisten tussen patiënt en donor zijn minder streng, wat de kans dat een patiënt een juiste donor vindt groter maakt.

Elastisch

Maar daarmee is het hele verhaal niet verteld. Stamcellen afkomstig uit het navelstrengbloem heten ook bijzonder 'elastisch' te zijn. Dat betekent dat ze, net zoals embryonale stamcellen, in staat zijn om uit te groeien tot andere celtypes zoals spiercellen of zenuwcellen. Die vaststelling voedt de hoop dat op een dag navelstrengbloed een rol zou kunnen spelen in het herstel of de genezing van aandoeningen zoals Parkinson, diabetes, Alzheimer of hartinfarcten.

Wie nu voor een paar duizend euro investeert, zo wil de boodschap, koopt voor zijn kind een soort levensverzekering

Daarop spelen de commerciële bloedbanken in. Wie nu voor een paar duizend euro investeert, zo wil de boodschap, koopt voor zijn kind een soort levensverzekering. Private bloedbanken vriezen het navelstrengbloed voor een periode van 20 tot 25 jaar in en halen het uit de kast wanneer de patiënt het nodig heeft.

Met meer dan 200.000 opgeslagen monsters is Cryo-Save vandaag de grootste private navelstrengbloedbank in Europa. Het bedrijf is actief in 40 landen, verspreid over vier continenten, maar de kern van haar activiteiten situeert zich in België en Nederland. Niet omdat daar de meeste stalen worden geoogst - dat gebeurt volgens het bedrijf vooral in Spanje en Italië - wel omdat in het Nederlandse Zutphen de hoofdzetel is gevestigd terwijl in België de 'supervriezer' staat. Het overgrote deel van de navelstrengbloedstalen wordt opgeslagen in Niel, op de bedrijfsterreinen van de Universiteit Antwerpen. Het bedrijf boert overigens goed. In 2011 noteerde Cryo-Save Group een omzet van 41,9 miljoen euro. Goed voor een nettowinst van 2,3 miljoen euro.

Misleiding?

Volgens professor emeritus Marc Boogaerts, oprichter van de publieke navelstrengbloedbank aan de KU Leuven misleidt Cryo-Save jonge ouders door te schermen met compleet onrealistische beloften:

Er wordt een toekomstbeeld geschetst waarvoor geen wetenschappelijke grond bestaat. Er is niet eens garantie dat navelstrengbloed effectief zo lang bewaard kan worden. Laat staan dat er ooit Alzheimer of Parkinson mee kan behandeld worden. Mocht de wetenschap ooit zo ver zijn, dan zou de behandeling even zeer kunnen met andere stamcellen. Het hele verhaal van Cryo-Save houdt geen steek, maar dat zal nooit uitkomen, gewoon omdat het ingevroren materiaal nooit gebruikt zal worden.

Intussen zijn er jaarlijks wel tienduizenden ouders die door Cryo-Save overtuigd worden om  2.395 euro te 'investeren' als een soort levensverzekering voor hun kind. Een bezoek aan de website van Cryo-Save leert dat het bedrijf er alles aan doet om nieuwe klanten te vinden. Tot speciale leningen  om de 'unieke kans' niet te laten schieten toe. Mogelijke klanten worden aangesproken met twijfelachtige wetenschappelijke argumenten en getuigenissen.

Geen bewijs

Ouders kunnen zich de 2.395 euro maar beter besparen. Toch volgens het rapport 'Autoloog navelstrengtbloed: illusie doorgeknipt' dat de Hoge Gezondheidsraad afgelopen zomer presenteerde. Dat rapport leert dat 'op klinisch vlak geen bewijs voor gerechtvaardigd gebruik is'.

Navelstrengbloed dat voor privégebruik wordt opgeslagen door een commerciële navelstrengbloedbank kan  niet gebruikt worden door andere patiënten. Zo gaan grote hoeveelheden potentieel levensreddend navelstrengbloed verloren

De Hoge Gezondheidsraad formuleert niet enkel wetenschappelijke bezwaren tegen het bewaren van eigen of 'autoloog' navelstrengbloed. In het rapport wordt ook gewezen op het hoge kostenplaatje dat 'ervoor zorgt dat slechts een minderheid van de gezinnen zich dit kan veroorloven'. Er zijn ook belangrijke ethische bezwaren: het navelstrengbloed dat voor privégebruik wordt opgeslagen door een commerciële navelstrengbloedbank kan immers niet gebruikt worden door andere patiënten die geen familieband hebben met de 'eigenaar' van het navelstrengbloed. Op die manier gaan grote hoeveelheden potentieel levensreddend navelstrengbloed verloren.

In een schriftelijke mededeling naar aanleiding van een hoorzitting in de Senaat over een wetsvoorstel tot reglementering van de navelstrengbloedbanken in april 2006 zette professor Boogaerts zijn voornaamste bezwaren tegen private opslag van navelstrengbloed nog eens op een rijtje. Daarbij spaarde hij Cryo-Save niet:

  • De commerciële bedrijven draaien de goedgelovige ouders en familie een rad voor de ogen
  • Publieke banken kunnen de helft van de ingezamelde stalen niet gebruiken, omdat ze te weinig stamcellen bevatten of besmet zijn met ziektekiemen (bevallen is niet echt een steriele activiteit). Er is geen reden waarom de stalen die bij een privé-bedrijf toekomen, van betere kwaliteit zouden zijn dan deze van een publieke navelstrengbloedbank. Met andere woorden, de helft van de ouders van een commerciële bank betaalt vermoedelijk voor een zinloze dienst.
  • Internationaal erkende experten schatten de kans dat een eigen bloedje gebruikt kan worden, als zéér klein tot onbestaande. Een cijfer van 1 op enkele 100 000 lijkt realistisch, en dan nog. Het bedrijf dat in België actief is, spiegelt de ouders die ze benadert, echter een kans van 1 op 8 voor. Dit is, gezien evidence based gebruik, ronduit misleiding.
  • De commerciële banken doen in feite niets meer dan het door anderen opgevangen bloed simpelweg invriezen en bewaren. Omdat de stalen alleen bestemd zijn voor eigen gebruik, is typering van bloedgroep en weefsel niet nodig. Kostprijs voor 20 jaar bewaring is zo'n 300 euro. Wat niet belet dat de commerciële jongens de ouders zonder blozen 1 375 euro laten neertellen (intussen 2.395 euro ToC/CC). Dit zijn onverantwoorde woekerwinsten.
  • Veel mensen die navelstrengbloed laten bewaren door een commerciële bloedbank, doen dat zonder twijfel ter goeder trouw. Zij willen het beste voor hun kind. Het spijtige is dat zij zonder mededogen misleid worden door de onrealistisch mooie perspectieven die de commerciële banken hen voorspiegelen op een moment dat zij daarvoor zeer gevoelig zijn.

Argumenten pro domo

Op de eigen website somt Cryo-Save de volgens het bedrijf belangrijkste argumenten voor private opslag op:

  • De donor behoudt de zeggenschap over het monster. Het is een eenmalige kans.
  • Een van de grootste voordelen van het gebruik van een eigen monster is dat dit autoloog is. Hierdoor is het risico op afstoting minimaal.
  • Privaat opgeslagen stamcellen hebben bovendien 25 procent kans op een perfecte match en 50 procent op een geschikte match in het geval van een broer of zus. Transplantatiechirurgen geven de voorkeur aan stamcellen van verwanten, omdat deze minder problemen veroorzaken, zoals de graft-versus-host-ziekte. Deze ziekte heeft vaak een fatale afloop.
  • Privaat opgeslagen stamcellen uit navelstrengbloed kunnen een geschikte match en behandelmethode voor ouders, grootouders en zelfs neven en nichten zijn. Want bij familieleden komt een biologische match vaker voor.
  • Dankzij privaat opgeslagen stamcellen kunnen de betrokken personen als eerste profiteren van toekomstige stamceltherapieën op het gebied van de regeneratieve geneeskunde, bijvoorbeeld bij hartaandoeningen, diabetes, een beroerte, ruggemergletsel en hersenbeschadiging.

Geen steek

Maar kloppen die argumenten ook? Niet volgens professor Boogaerts. Niet volgens de Hoge Gezondheidsaad. En ook niet volgens Etienne Baudoux, hoofd van de navelstrengbloedbank in het UZ Luik:

In de Belgische publieke navelstrengbloedbanken wordt 66 tot 75 procent van de afgenomen stalen vernietigd omdat ze onvoldoende stamcellen bevatten of omwille van andere defecten.

Volgens de Luikse arts weigeren artsen dan ook categoriek om navelstrengbloed afkomstig van private bloedbanken te gebruiken:

De artsen in Luik weigeren dat alleszins omwille van kwaliteitsnormen. Ik neem aan dat artsen in andere ziekenhuizen hetzelfde doen. Bovendien hebben patiënten bij een transplantatie vaak meer dan een staal nodig. De private navelstrengbloedbanken kunnen aan die vraag niet voldoen.

We legden de bevindingen van de Belgische Hoge Gezondheidsraad en de professoren voor aan Arnoud van Tulder, CEO van Cryo-Save.  Volgens hem houden de professoren en de Hoge Gezondheidsraad bij hun kritiek geen rekening met nieuwe wetenschappelijke bevindingen.

Arnoud van Tulder
Arnoud van Tulder

Een recent rapport van de Hoge Gezondheidsraad is zeer negatief over de optie 'private stamcelopslag'. Met welke wetenschappelijke argumenten bestrijdt Cryo-Save die kritiek?

Arnoud van Tulder: "Spijtig genoeg gaat de studie van de Hoge Gezondheidsraad voorbij aan verschillende recente wetenschappelijke resultaten, waardoor de studie niet echt up-to-date advies levert. Om er maar enkele te noemen: Rosenthal et al, 2011. Deze publicatie geeft een overzicht van verschillende behandelingen waarbij autologe stamcellen uit navelstreng succesvol werden ingezet. De behandelende artsen roepen dan ook op om de kritiek op autologe stamcelopslag te herbekijken en de mogelijkheden voor toekomstige toepassingen van autologe stamcellen niet in gevaar te brengen. Er lopen ondertussen meer dan 1.200 klinische studies die autologe stamcellen inzetten voor het aanpakken van ziektes waarvoor de geneeskunde nog geen antwoord vond. Deze visie wordt gelukkig wereldwijd meer en meer gevolgd en zal alleen maar toenemen als er meer resultaten bekend worden over het gebruik van autologe stamceltransplantaties. Gluckman et al., 2011 onderbouwen in hun artikel duidelijk dat de transplantatie van stamcellen uit navelstreng naar HLA-identieke broertjes of zusjes excellente resultaten oplevert in kinderen (gebaseerd op 500 geregistreerde patiënten). Ze halen ook aan dat er te weinig moeite wordt gedaan om ‘unbiased information’ te verstrekken aan het grote publiek om het verschil tussen de verschillende banken duidelijk uit te leggen. Wij betreuren ook dat er een dergelijke zwart/wit houding is ten opzichte van publieke versus familiebanken (vooral in België). Het is duidelijk dat er wel degelijk - en steeds meer - aandoeningen behandeld kunnen worden met autologe stamcellen. Het is wetenschappelijk weinig correct om dit onder de mat te vegen. Beter zou zijn om de krachten te verzamelen en samen de wetenschap vooruit te helpen, zodat er meer mensen geholpen kunnen worden!"

Volgens het hoofd van de Luikse navelstrengbloedbank Etienne Baudoux wordt 66 tot 75 procent van de afgenomen bloedjes vernietigd wegens onbruikbaar (onvoldoende stamcellen, defecten, ...). Volgens hem weigeren de Luikse artsen om te werken met bloedjes afkomstig uit privébanken omwille van kwaliteitsredenen. Hoe reageert u op die stelling?

Arnoud van Tulder: "Een staal van allogene oorsprong vereist veel meer cellen omdat er lichaamsvreemde cellen gebruikt worden. Het staal is slechts gedeeltelijk ‘gematched’ zodat er sowieso een aantal cellen wordt afgestoten. Het heeft dus geen zin om dezelfde normen (aantal cellen) te hanteren voor autologe stalen als voor allogene stalen. Het beste bewijs is dat er met autologe stalen die niet het aantal cellen had dat minimum voorgeschreven wordt door de allogene banken, toch vele succesvolle transplantaties werden uitgevoerd. Dit argument heeft trouwens niets met kwaliteit te maken. De kwaliteit wordt bewaakt door de inspecteurs van het FAGG die, op basis hiervan, de erkenning afleveren. Vroeger dachten wel meer artsen zo. Ondertussen werden er wereldwijd al veel meer transplantaties uitgevoerd met autologe stamcellen en weet men nu ook dat dit foute vooroordelen bleken."

Met de steun van: Journalismfund.eu
Fonds

LEES OOK
Tom Cochez / 23-08-2013

Navelstrengbloedstamcellen in een titel

We zijn er heel erg blij mee. Voor de publicatie van de vierdelige reeks over de private navelstrengbloedbank Cryo-Save op Apache en bij onze Franse collega's van Rue89 werden Tom…
(Foto Andrechinn)
Tom Cochez, Clea Caulcutt / 13-07-2012

Dossier Cryo-Save (4): De centen achter de navelstrengbloedbank

Een blik op de financiële structuur en de geschiedenis van Cryo-Save leert dat het beursgenoteerd bedrijf meer met geld dan met wetenschap te maken heeft. De founding fathers zijn…
Blooomberg Cryo-Save
Tom Cochez, Clea Caulcutt / 12-07-2012

Dossier Cryo-Save (3): Een lobbymachine tot in het Vaticaan

Een gebouw op het wetenschapspark en uitstekende relaties met de Universiteit Antwerpen. Een symbolisch applaus van Kris Peeters en Annemie Turtelboom bij de openingsplechtigheid…
Foto Catholic Church